'Dry Eye' har ødelagt folks liv - og slått det medisinske samfunnet på tvers

Barberblader. Stikknåler. Piggtråd.

Skrikende, hylende, glødende poker-i-øyet-smerter. Impulsen til å stikke ut øynene dine eller overdose sovemedisiner - alt for å få smerten til å forsvinne.

Noen mennesker lider av øyesmerter som er så uutholdelige at de føler seg suicidale, men øyeleger kan ikke se noe galt. Møt den 82 år gamle legen hvis radikale idé om den sanne kilden til denne kroniske smerten snur hodet.

Å blinke kan være så grusomt at noen har fått øyelokkene delvis sydd igjen. En pasient sa at smerten føltes som glasskår stakk ut fra øynene hennes. «Se for deg en kniv i øyet. For alltid,' skrev en annen.

De fleste årsakene til øyesmerter - en bortkommen øyevipper, en kjemisk brannskade, en skitten kontaktlinse - er åpenbare og kortvarige. Men hva skjer hvis kilden ikke er umiddelbart synlig og smerten ikke stopper? Øyeleger har gjort overraskende lite fremskritt med å forstå opprinnelsen til alvorlige og varige øyesmerter. Mange leger er faktisk direkte avvisende til intenst ubehag i øynene, og anser det som av sekundær betydning for synet. Pasienter blir ofte avskrevet som hyperbolske, narsissistiske eller til og med psykiatriske.

Som 82-åring hører Boston øyelege Perry Rosenthal regelmessig fra folk som er desperate etter svar. Selv om han ikke lenger ser pasienter selv, har han blitt nervesenteret i et lite, men voksende nettverk av forskere og klinikere som trosser konvensjonell visdom og søker nye forklaringer på den ofte skurrende frakoblingen mellom brutale symptomer og mangel på klare tegn.

Rosenthals nesten enestående fokus på å løse mysteriet har slitt profesjonelle forhold, tvunget ham til å forlate sin egen veldedighet og nesten stenge ham ute fra et felt der han en gang ble hyllet som en helt. En nylig utbrudd av forskning stiller imidlertid et nytt spørsmål om hans uortodokse ideer: hva om han har rett?

Peta Bell og Grzegorz Krzeszowiec

Neil Brooks problemer begynte ved fødselen. Colorado-baserte Brooks, 51, ble født langsynt med kryssede øyne og uttalt astigmatisme, eller uregelmessig formede hornhinner. Men det tok flere tiår for en øyelege å diagnostisere en smertefull øyespasme i ciliærmuskelen som hjelper øyet med å skifte fokus. Da tilstanden hans tvang ham til å slutte i jobben i næringseiendom, begynte Brooks å søke på nettet etter en potensiell årsak og kom over en tilstand som kalles accommodative spasm.

En øyelege gikk til slutt med på å teste Brooks' hypotese ved å behandle ham med dråper som ble brukt til å utvide en pasients øyne før en undersøkelse. 'Omtrent fire måneder senere våknet jeg med enormt mindre øyesmerter og betydelig bedre syn,' sier Brooks. De utvidede dråpene hadde til slutt ødelagt muskelkramper.

Hva skjer hvis kilden ikke er umiddelbart synlig og smerten ikke stopper?

Han gikk tilbake på jobb, denne gangen i en blomsterbutikk på nett, men de lange timene med dataarbeid krevde at han fortsatte å øke hyppigheten og styrken til øyedråpene. Så dukket det opp en ny type øyesmerte - en brennende følelse som stadig forsterket seg, helt til det føltes som om hornhinnene hans hadde blitt svidd av solen. Sterkt lys ble nesten uutholdelig. Til tross for at han prøvde en rekke standardterapier, formørket de nye symptomene til slutt de gamle og han ble igjen erklært ufør.

Brooks snakket med leger over hele verden. Til slutt innså man at øyedråpene hans inneholdt et giftig konserveringsmiddel kjent som benzalkoniumklorid. Konserveringsmidlet, som er mye brukt i kunstige tårer og øyedråper for glaukom, har vært knyttet til symptomer på tørre øyne, betennelse og celleskade i flere studier; bare noen produsenter har erstattet den med andre kjemikalier eller konserveringsmiddelfrie løsninger.

En øyelege i Paris som spesialiserte seg på konserveringsmiddelindusert toksisitet bekreftet det verste: seks år med bruk av dråpene hadde herjet Brooks hornhinner på cellenivå. Brooks søkte på nettet etter hva de skulle gjøre videre og kom til slutt over Perry Rosenthal og hans veldedige organisasjon, Boston Foundation for Sight.

Våre klare, skiveformede hornhinner har to roller: For det første som synsaktiverende vinduer som bryter innkommende lys, og for det andre som grunnlaget for beskyttende filmer som avverger sykdom.

Den beskyttende 'tårefilmen' inneholder tre deler. For det første dekker de samme celletypene som skiller ut slimet i tarm- og luftveiene våre på samme måte hornhinnen med et tynt lag klebrig slim. Deretter gir tårekjertelen over hvert øye en tykkere glans av tårer. Til slutt pumper flere dusin meibomske kjertler i øvre og nedre øyelokk ut en speilglatt oljeflak som hindrer tårene i å fordampe. Som svar på oppfattede trusler får øynene våre vann eller vi blunker, noe som fyller på tårene og oljen. Enhver forstyrrelse av tårefilmen kan føre til tåkesyn; gjentatte brudd kan skade hornhinnen permanent.

I 2013, den ideelle organisasjonen Tear Film & Ocular Surface Society lanserte en internasjonal bevisstgjøringskampanje, Think Blink, om viktigheten av å blunke regelmessig for å opprettholde sunne øyne. Den offisielle kampanjesangen 'Blinke rundt om i verden' , en høyenergisk dansesang sunget av den italienske popstjernen Sabrina, ville ikke vært malplassert i Eurovision Song Contest.

Studier tyder på at moderat til alvorlig tørre øyne kan forstyrre noens livskvalitet like mye som dialyse på sykehus eller moderat til alvorlig angina, mens mild tørre øyne kan være like forstyrrende som alvorlig migrene.

Det er betydelig mindre harmoni blant forskere som sliter med å nå en konsensus om de viktigste bidragsyterne til tilstanden som ble målrettet av den blinkende kampanjen: en uhåndterlig oppsamlingsdysfunksjon kjent som 'tørr øyesykdom'. Avhengig av hvordan det er definert, tyder studier på at opptil en tredjedel av befolkningen i Japan og Taiwan kan være plaget; risikofaktorer spenner fra høy alder, røyking og lav luftfuktighet til LASIK-kirurgi og bruk av kontaktlinser eller videoskjermterminaler. Kvinner utgjør omtrent to tredjedeler av alle pasienter, av uklare årsaker.

Mange øyeleger har beskyldt symptomet som alle pasienter har til felles, tørre øyne, på utilstrekkelig tåreproduksjon eller overdreven tårefordamping. Andre forskere mistenker betennelse, og noen er overbevist om at ting fortsatt ikke er så enkelt. Tear Film & Ocular Surface Society har spilt rollen som uavhengig arbiter og lanserte nylig sin andre runde med workshops med sikte på å skape en bedre konsensus om hvordan tørre øyesykdommer bør defineres og diagnostiseres. De intensive workshopene går også dypt inn i underkategorier som kirurgi eller medikamentindusert tørre øyne og unormal smerte og følelse.

Hvorfor all bryet? Studier tyder på at moderat til alvorlig tørre øyne kan forstyrre noens livskvalitet like mye som dialyse på sykehus eller moderat til alvorlig angina, mens mild tørre øyne kan være like forstyrrende som alvorlig migrene. Og noen forskere mener at det sanne spekteret av assosierte smerter kan variere fra tidvis skrapete øyne som kan lindres med en enkel endring i livsstil eller miljø til alvorlige og vedholdende stikkende sensasjoner som vil motstå nesten enhver intervensjon.

Perry Rosenthal har kjent to pasienter som begikk selvmord etter at de ikke fant noen lindring fra smertene, og han har hørt fra mange flere som overveide det. En kvinne fortalte ham at når hun legger seg hver natt, ber hun om at hun aldri skal våkne. «Og ingenting hjalp. Ingenting hjalp, sier han. 'Det verste var å bli forlatt av legestanden, som sier det er i tankene dine.'

Peta Bell og Grzegorz Krzeszowiec

Rosenthal vokste opp i Nord-Ontario, Canada, og vurderte en karriere som klassisk pianist - morens preferanse - før han valgte medisin i stedet. I 1960, som en 26 år gammel medisinsk beboer, grunnla han kontaktlinsetjenesten ved Massachusetts Eye and Ear Infirmary i Boston. 'Faren til den gass-permeable kontaktlinsen', som han noen ganger er kjent, var pioner for introduksjonen av linser som ikke kvalte øynene - i motsetning til andre kroppsdeler, er overflaten av øyet avhengig av luft i stedet for blod for oksygen. forsyning. Fra forskning startet i en garasje med to kjemikere, skapte han Boston Lens-systemet som til slutt ble kjøpt av øyepleiegiganten Bausch + Lomb.

På midten av 1980-tallet, som assisterende klinisk professor ved Harvard Medical School, gjenopplivet Rosenthal en særegen type overdimensjonerte kontaktlinser som først ble utviklet i Tyskland og Sveits et århundre tidligere og opprinnelig laget av glass. Han moderniserte linsene ved å lage dem av permeabel akryl og skapte overskrifter da lovlig blinde pasienter som led av hornhinnesykdommer plutselig kunne se etter å ha prøvd det som tilsvarte spesialbygde protetiske hornhinner satt inn ved hjelp av miniatyrstempel.

Rosenthal har kjent to pasienter som begikk selvmord etter at de ikke fant noen lindring fra smertene.

Rosenthal grunnla den ideelle organisasjonen Boston Foundation for Sight i 1992 for å hjelpe til med å få de dyre sklerallinsene til pasienter som hadde gått tom for andre alternativer, uavhengig av deres betalingsevne. Han ble vist på The Oprah Winfrey Show i 2003 og holdt forelesninger ved medisinske sentre rundt om i USA. Den kuppelformede Boston Scleral Lens, som han først kalte den, fungerer som et reservoar for kunstige tårer og hviler på den relativt ufølsomme scleraen - det hvite i øyet - i stedet for den overfølsomme hornhinnen. På veldedige organisasjonen hadde noen av Rosenthals pasienter så alvorlig øyeskade at linsene ikke kunne gjenopprette synet. Men med linsene på, var de ikke lenger i smerte.

For Rosenthal kom vendepunktet i 2007, da han undersøkte en pasient fra Oregon som led av intense øyesmerter og lysfølsomhet etter at hun ved et uhell ble utsatt for ultrafiolett stråling på jobb. Utilstrekkelige eller raskt fordampende tårer virket som en sørgelig utilstrekkelig forklaring på hennes alvorlige symptomer. Da hun tok av seg den bredbremmede hatten og de mørke solbrillene i det svake lyset fra undersøkelsesrommet hans, så Rosenthal da rikelige tårer rant nedover kinnene hennes.

Han utstyrte henne med sine overdimensjonerte sklerale linser, som senket overflaten av hver hornhinne i en pøl av oksygenrike kunstige tårer. Andre spesialister hadde anklaget henne for å lyve – for å ha maling – for å motta arbeidskompensasjon, men hun reagerte umiddelbart på skleral-linsene. «Det var som magi. Plutselig kunne hun åpne øynene helt uten lysfølsomhet, sier Rosenthal. Over tid kom imidlertid smertene tilbake. «Reaksjonen hennes var dramatisk. Hvorfor? Og hvorfor ble linsene snart mye mindre effektive? Jeg ble besatt av behovet for å finne et svar.'

Øyeleger er fortsatt ikke i stand til å tilpasse tilfeller som dette inn i den tradisjonelle definisjonen av tørre øyesykdom, hevder Rosenthal, fordi det eksisterende rammeverket i stor grad ignorerer det betydelige bidraget fra hornhinnenerver eller ledninger i hjernen som kan sende feil informasjon. Øyne som føles tørre, er med andre ord ikke nødvendigvis tørre.

Hornhinnene våre har en langt høyere konsentrasjon av nerveender enn noe annet sted i kroppen - en grunn til at smerte i hornhinnen kan være så intens. En fersk beskrivelse av hornhinnenervens anatomi, delvis basert på hornhinner fra donerte kadaver, antydet at 44 tykt forgrenede nervebunter er stappet inn i et område som bare er litt bredere enn hjemknappen på en iPhone.

'Det etterlater ikke et eneste punkt i hornhinnen der det ikke er mulighet for å stimulere en smertefiber,' sier Carlos Belmonte, grunnlegger av Institute of Neurosciences i Alicante, Spania, og blant de første som studerte det fysiologiske grunnlaget for øyesmerter. . Dusinvis av meibomske kjertler som ligger langs øyelokkene våre, er også blant de mest følsomme kjertlene i kroppen.

Hornhinnene våre har en langt høyere konsentrasjon av nerveender enn noe annet sted i kroppen - en grunn til at smerte i hornhinnen kan være så intens.

Et poeng av alle de smerteproduserende nervene, ifølge evolusjonsbiologer, er selvbevaring. Jo sterkere smerte, jo mer umiskjennelig budskap: reduser trusselen nå! Tettheten av nerver i og rundt hornhinnen kan hjelpe hjernen til å sende en klar advarsel hvis den registrerer en trussel mot den beskyttende tårefilmen som holder øynene våre sunne.

En type smerte, kjent som nociseptiv smerte, følger en relativt enkel årsak-og-virkning-kjede. 'Du stikker meg i øyet og det gjør vondt,' sier Anat Galor, øyelege ved Bascom Palmer Eye Institute ved University of Miami i Florida. Ditto for å stirre for lenge på en dataskjerm eller utsette øynene for sterk vind.

Belmontes forskning har antydet at sensorer i endene av spesialiserte hornhinnenerver indirekte kan måle tykkelsen på øyets tårefilm ved å registrere et fall i temperatur ved hornhinneoverflaten. Ettersom tårefilmen fordamper og utsetter mer av hornhinnen for luft, sier Belmonte, oppdager disse sensorene en kaldere overflatetemperatur og utløser en alarm som oppfattes som en tørr, smertefull følelse. For de fleste gjenoppretter gråt eller blinking tårefilmen til normal tykkelse, og smerten forsvinner. Hos mus som mangler en avgjørende del av kaldtemperatursensoren som varslet om tørrhet, fant Belmonte at den normale frekvensen av tåreproduksjon falt med opptil det halve.

En annen type smerte, kalt nevropatisk smerte, overfører sensasjoner knyttet til skadede, syke eller på annen måte endrede nervefibre som avfyrer spontant eller reagerer på lys eller andre signaler som vanligvis ikke plager oss. Et stikk i øyet gjør mye mer vondt enn det burde; selv en lett berøring kan være uutholdelig. 'Nervene har på en måte fått sitt eget liv,' sier Galor.

Rosenthal sammenligner dette systemet med en defekt brannalarm som er satt til å gå av ved en viss temperatur. Basert på Belmontes forskning, mener han skadede nervesensorer kan bli så overfølsomme at de sender smertesignaler til hjernen selv med normal overflatetemperatur og en intakt tårefilm. Med andre ord, de utløser kontinuerlig en 'falsk tørrøyealarm' som resulterer i kronisk smerte.

I det han kaller sitt 'siste hurra', slo Rosenthal seg sammen med smertespesialist David Borsook fra Harvard University for å legge ut ideene sine i en mai 2015 anmeldelse i British Journal of Ophthalmology. Publikasjonen argumenterer for okulær nevropatisk smerte - øyefølelse forankret i dysfunksjonelle hornhinnenerver - og for en relatert type smerte, kalt okulofacial smerte, som i stedet initieres av feilbaner i hjernen. Den sistnevnte tilstanden, som Rosenthal refererer til som en 'usynlig, selvmordsprovoserende øyesmerte', kan forklare noen av de mest ekstreme tilfellene klumpet under paraplyen med tørrøyesykdom, inkludert kvinnen fra Oregon.

Forklaringen hans er omtrent slik: pasientens sklerale linser dekket tårefilmen hennes og dempet midlertidig den smerteprovoserende tørrøyealarmen ved å forhindre til og med et lite fall i overflatetemperaturen på grunn av tårefordampning. Hvis skaden hadde vært begrenset til hornhinnenervene hennes, hadde det kanskje vært nok. Men Rosenthal mener år med økt smerte og lysfølsomhet kan omkoble hjernen, koble fra noen tilkoblinger og forsterke andre. Selv om behandlingen hans i utgangspunktet kan ha forstyrret smertesignalene hennes, mistenker han at hjernen hennes gradvis tilbakestilte de feilaktige tilkoblingene og overstyrte den dempede alarmen.

Med denne typen sentralisert smerte kan faktisk mange pasienter ikke tolerere sklerale linser i det hele tatt: 'Øyeeplet i seg selv er ømt,' sier han. Den uvanlig skarpe, brennende følelsen, tror han, kan stamme fra unormale signaler i hjernens smertekontrollsentre som stråler ut gjennom de tre grenene av trigeminusnerven og gir følelse til hodet og ansiktet. «Selv om de kjenner det i øynene, kommer det ikke fra øynene deres; det projiseres for øynene deres, sier Rosenthal. Eller sagt på en annen måte: Akkurat som nesten én av fire danske pasienter i en studie fra 2010 følte fantomsmerter etter å ha fått øynene amputert, kan noen pasienter med okulofacial smerte fortsatt føle de intense skjærende følelsene selv om de skulle få fjernet sine egne øyne.

Peta Bell og Grzegorz Krzeszowiec

Ingen av ideene hans er bevist, innrømmer Rosenthal; de er fortsatt bare hypoteser. Og hos enhver pasient kan flere problemer på eller under øyets overflate bidra til ubehaget. Ikke desto mindre tar han og støttespillerne direkte sikte på å dvele skepsis til hvorvidt nervemediert øyesmerter i det hele tatt er et reelt fenomen. Som Borsook påpeker, tviler få leger nå på eksistensen av lignende opplevelser i en amputert arm eller et ben.

«Ja, hvis du får lem blåst av, ser jeg at noe mangler, og det er mer pågripelig at du har smerter og jeg har hørt om fantomsmerter,» sier han. 'Men hvis du nettopp har hatt et lite snitt i kroppen og du har utrolige smerter - det kan være en tannfjerning eller øyet, og du fortsatt ser normal ut - vet du, hva er galt med deg?'

De fleste øyeleger, sier Galor, har blitt opplært til å identifisere bevis på grå stær eller defekter i netthinnen, ikke de mindre synlige tegnene på unormal nervefunksjon. Ideen om at mange pasienter med symptomer på tørre øyne har kroniske smerter er 'helt ny og radikal', sier hun. 'De ser på det som: 'Hvis jeg ikke ser det, eksisterer det ikke'.'

Pasientforkjempere hyller Rosenthals studie fra 2009, 'Smerte i hornhinnen uten flekk: er det ekte?' som et gjennombrudd i å fremme argumentet om at svekkende smerte kan oppstå uten de kliniske tegnene oppdaget ved bruk av fluorescerende flekker på hornhinnen og andre standardtester. Med henvisning til sitt banebrytende arbeid kaller Galor Rosenthal 'faren til dette feltet'.

Ideen om at mange pasienter med symptomer på tørre øyne har kroniske smerter ... er 'helt ny og radikal.'

Etter hans første studie om kroniske øyesmerter, sier Rosenthal imidlertid at oftalmologisamfunnet i stor grad sensurerte synspunktene hans. Til og med hans egen veldedighet, Boston Foundation for Sight, ble plaget av interne konflikter. Da stiftelsen sparket sønnen hans, Bill, i 2011, ble Rosenthal kort arrestert for overtredelse på Bills kontor for å samle opp noen eiendeler, ifølge en politirapport om hendelsen. Bill saksøkte over oppsigelsen og nådde nylig et ikke avslørt forlik med stiftelsen. Så i 2012, etter en 20-årig periode, ble Rosenthal også tvunget ut av stiftelsen - en brå sparking som han hevder var knyttet til hans fokus på øyesmerter og det noen ved veldedigheten omtalte som hans 'off the wall'-behandlinger .

'Boston Foundation for Sight har hatt en rekke tvister med Dr Rosenthal de siste mange årene, hvorav noen involverte sønnen hans,' svarer stiftelsens talsperson Karen Schwartzman. «Alle tvister ble løst til alle parters tilfredshet i mai 2015.

'Med hensyn til Dr Rosenthals ideer om den nevropatiske opprinnelsen til alvorlige og varige øyesmerter, håper vi hans arbeid vil oppmuntre til forskning på dette paradigmet til fordel for pasienter som lider av alvorlige øyesmerter.'

Basert på hans kliniske observasjoner ved stiftelsen, skrev Rosenthal en artikkel som beskrev 21 pasienter som gjennomgikk LASIK eller lignende laserbaserte operasjoner og som deretter hadde alvorlige øyesmerter som varte i mer enn to år. Etter at to oftalmologiske tidsskrifter avviste artikkelen, publiserte han den selv på nettsiden til Boston EyePain Foundation , en annen ideell organisasjon som han lanserte i 2013 for å fortsette arbeidet sitt. Siden den gang har han regelmessig postet pasienthistorier og hevdet det han hevder er det medisinske miljøets bevisste undertrykkelse av økende bevis for at mye av det som anses som tørre øyesykdom i stedet er en ødelagt alarm formidlet av defekte nerver og kretsløp i hjernen.

David Sullivan, en øyelege fra Harvard og grunnlegger av Tear Film & Ocular Surface Society, er forsiktig med detaljene i Rosenthals hypoteser, som han sier hovedsakelig er basert på kliniske observasjoner og kanskje eller kanskje ikke støttes av ytterligere studier. 'Men jeg tror bunnlinjen er at hele dette området med smerte og følelse er veldig, veldig viktig,' sier han. Og så langt, innrømmer han, har ikke leger svar for mange pasienter.

I sitt korstog for en løsning finner Rosenthal seg i økende grad ledsaget av andre forskere som sier at de generelle konturene av ideene hans passer til mange av deres egne observasjoner. For tjue år siden beskrev for eksempel en gruppe ledet av den japanske øyelegen Kazuo Tsubota en uvanlig form for tørre øyesykdom der pasienter ikke hadde noen skade på hornhinneoverflaten og ingen fall i tåreproduksjonen, men en ustabil tårefilm og intens smerte. «Dette er en veldig interessant gruppe fordi symptomene er veldig dårlige. Men tegn? Nesten ingenting, sier Tsubota, som praktiserer ved Keio University School of Medicine i Tokyo. 'Jeg elsker Perry Rosenthals idé fordi hypotesen hans kan forklare funnene våre.'

I sitt korstog for en løsning finner Rosenthal seg i økende grad ledsaget av andre forskere som sier at de generelle konturene av ideene hans passer til mange av deres egne observasjoner.

Donald Korb, en ekspert på meibomisk kjerteldysfunksjon, sier at Rosenthal også åpnet øynene for begrepet nevropatisk smerte. 'Når jeg tenker tilbake på hvor uvitende jeg var for syv år siden, blir jeg forferdet,' sier Korb, en klinisk professor i optometri ved University of California i Berkeley og en langvarig venn av Rosenthal.

«Det jeg liker med argumentet som Perry har fremsatt, er at det ryster feltet å stille spørsmålet: «Er dette et ekte nevropatisk syndrom med smerte?», sier Borsook. 'Og hvis det er det, er den nåværende behandlingen av [øyedråper] ikke så nyttig.'

Øyedråper er det desidert vanligste reseptfrie middelet mot tørre øyne, og representerer en global industri på flere milliarder dollar. Det eneste reseptbelagte stoffet som har vunnet utbredt regulatorisk godkjenning så langt, er imidlertid ciklosporin - solgt som Restasis av Dublin, Irland-baserte Allergan og fakturert som en anti-inflammatorisk medisin som kan øke tåreproduksjonen. I løpet av det siste tiåret har mer enn et dusin andre selskaper mislyktes i sine bud for å vinne FDA-godkjenning for et legemiddel med tørre øyne, selv om en håndfull kandidater viser løfte i kliniske studier.

Koblingene mellom hornhinnenerver og hjernen kan være vanskeligere å studere, men Galor sier at de fleste behandlingsstrategier basert på den rådende forståelsen av tørre øyesykdom ikke har vist en tilstrekkelig sammenheng mellom å behandle tegnene og å løse symptomene. Andre tiltak har rekruttert pasienter som kan lide av vidt forskjellige tilstander. 'Vi må revurdere biologien til tørre øyne når vi designer studiene våre,' sier hun.

Det er flere grupper allerede. Galor sier at hun finner 'fantastisk' suksess med pasientavledede autologe tårer, eller dråper laget av en pasients eget blodserum og fylt med vekstfaktorer som kan hjelpe til med nerveregenerering. Andre foredler bruken av antikonvulsive medisiner for å redusere den spontane aktiviteten til nevroner.

Sullivan etterforsker saken et smørende, antifriksjonsprotein kalt lubricin som kan redusere symptomene ved å forhindre at tårefilmen blir unormalt konsentrert og ustabil. Tsubota og Korb har rapportert lovende resultater med goggle-lignende fuktighetskamre for noen av pasientene deres, og Korb har utviklet en enhet som heter LipiFlow som bruker varme og trykk for å lindre smertefullt tilstoppede meibomske kjertler.

Hvis han kan sikre finansiering, håper Borsook å gjennomføre en MR-undersøkelse av LASIK-pasienter som kan vise forskjeller i hjernen til de med kroniske øyesmerter. 'Det er absolutt en nevrovitenskapelig interesse for det,' sier han, 'men det største er, kan du hjelpe pasienter med å komme til et punkt hvor leger tror dem?'

Peta Bell og Grzegorz Krzeszowiec

Det punktet kan ikke komme raskt nok for pasienter som forteller bemerkelsesverdig like historier om å bli anklaget for å lyve, for å ha psykiatriske problemer, for å kaste bort legenes tid.

For disse pasientene er det ingenting som er mer skadelig for deres psyke enn å bli avvist og ugyldiggjort av øyeleger, og de har alle vært gjennom det, sier Neil Brooks. Lege etter lege fortalte ham at fordi han hadde tårer og en intakt tårefilm, kunne hans sterke smerte ikke være så ille som han beskrev. «Og jeg måtte komme med comeback,» sier han. 'Jeg fant meg selv aldri å gjøre fremskritt med hensyn til hvorfor øynene mine kunne gjøre vondt, fordi jeg brukte all tiden min på å prøve å overbevise en lege om at [de gjorde det].'

I mangel av hjelp fra det medisinske miljøet har Facebook blitt et viktig knutepunkt for mange pasienter for å dele tips, oppmuntring og informasjon. Så har nettsteder som Tørr øyesone , en samling av fellesskapsfora, pasienthistorier, blogger og en nettbutikk drevet av Rebecca Petris, en tidligere finansmann for flyindustrien som ikke er drevet av nettet, på landsbygda i Washington State.

Både pasienter og forskere sier at budskapet endelig kan nå frem.

Siden hennes egen LASIK-operasjon i 2001, har Petris møtt mer enn et tiår med eksperimentelle terapier og korrigerende operasjoner for å løse kroniske syn og symptomer på tørre øyne, selv om hun regner seg heldig at hun ikke har alvorlige stikkende følelser.

Uten felles språk for kroniske smerter, sier hun, kan pasienter som ikke blir tatt på alvor bruke stadig mer dramatiske beskrivelser, bare for å få strategien tilbake når leger ser på dem med økende mistenksomhet. Petris råder nå pasienter til å gå til sine avtaler bevæpnet med standardiserte spørreskjemaer som Ocular Surface Disease Index (PDF), en undersøkelse med 12 spørsmål om alvorlighetsgraden av symptomene som nå er tilgjengelig som en smarttelefonapp. 'Vanskeligheten med å sette smerte i ord som leger kan forstå er enorm,' sier hun. 'Jeg vet ikke hvordan du kommer over det.'

For lindring anbefaler Petris noen ganger en av Dry Eye Shop-midlene hun har kurert gjennom årene. Noen ganger blir hun en improvisert terapeut i stedet, og oppfordrer innringere til å henge på og søke hjelp før de tar sitt eget liv. «Folk finner meg på internett fordi ingen hører på dem,» sier hun. 'De er ved enden av tauet.'

Både pasienter og forskere sier at budskapet endelig kan nå frem. Hvert stort fremskritt innen medisin ser ut til å følge den samme syklusen, sier Neil Brooks: folk tror det ikke, og så stiller en avantgardeforsker spørsmålstegn ved den rådende sannheten og skyver konvolutten for å finne ut hva som egentlig skjer. 'Perry Rosenthal, så vidt jeg vet, var i forkant med å si: 'Hva om disse menneskene ikke er gale?'' sier han.

Etter å ha kontaktet Rosenthal, gikk Brooks med på å se om et par spesialbygde sklerale linser kunne lindre symptomene hans. Han tålte lange og smertefulle tilpasningsøkter, men merket umiddelbart en forskjell da han dro med et nytt par. 'Det er ingen mirakler når du har kommet til det punktet hvor øynene mine er, men det var den beste og mest effektive behandlingen,' sier Brooks. Linsene reduserte ikke bare smertene hans, men gjorde dem også mindre følsomme for de tørre, lyse og vindfulle forholdene hjemme i Colorado.

Lettelsen ville ikke vare. Fordi Brooks hadde gjennomgått flere operasjoner for å korrigere øynene i kors, fortalte tre spesialister at suget av sklerallinsene satte øynene hans i fare for enda mer skade. En 'livsforandrende' transformasjon ble igjen avbrutt. 'Så jeg gikk fra å [være] den fyren som kunne gjøre ting tilbake til å være fyren som ikke kan,' sier han. Samtidig skapte den 'usynlige sykdommen' kaos for hans personlige liv: en enkel uenighet om bjeffende hunder som kontinuerlig avbrøt hans desperat trengte søvn - han virket ikke syk for naboene - kom ut av kontroll og tvang ham til slutt. ut av huset hans.

Brooks gjorde et siste stort fremstøt for å gjenvinne livet sitt: han solgte huset sitt, la alt på lager og fordypet seg i de ultrafuktige tropene i Mellom-Amerika. De første ti ukene var livet flott; den høye luftfuktigheten bidro til å holde tårefilmen intakt. Så begynte effekten å avta, og smertene kom tilbake. Kroppen er en selvregulerende mekanisme, sa Rosenthal til ham. Etter hvert kan hjernen hans ha instruert tårekjertlene hans om å akklimatisere seg til det nye miljøet ved å redusere tåreproduksjonen.

Han har siden trukket seg tilbake til Colorado, hvor han bor hos slektninger. Nesten to år senere er hans gjenværende strategi å unngå. «Jeg gjør ingenting,» sier Brooks. 'Hvis jeg er heldig, får jeg hunden ut på tur fire eller fem ganger i uken.'

Perry Rosenthal er fortsatt i kampmodus og pessimistisk med hensyn til om øyeleger virkelig er motivert for å finne årsaken til kroniske øyesmerter. Selv hans støttespillere er ikke helt enige om kjeden av hendelser som utløser følsomheten. Men flere forskere samles i det minste rundt ideen om at nevropatiske øyesmerter kan være forårsaket av en ulykke, sykdom, narkotikabruk eller kirurgi.

Det Brooks har igjen, sier han selv, er håp. «Et en gang fullt og stort og fantastisk liv har blitt redusert til nesten ingenting,» sier han. 'Og jeg vet at det er sant for mange andre mennesker, og jeg må fortelle meg selv det samme som jeg ville fortalt dem, som er ikke gi opp - den samme legen du så i dag kan lese en avis i morgen som lar ham hjelpe deg neste uke.

Denne historien dukket først opp påMosaikkog publiseres på nytt her under en Creative Commons-lisens.