Hva Amish kan lære resten av oss om moderne medisin

Når helsetjenester er dyrt, kan Amish-kulturen med autonomi og sparsommelighet være en måte å balansere felles støtte og individuelt ansvar. Sara Talpos finner ut mer.

Allegheny-platået, som strekker seg over det nordlige Pennsylvania og utover, er et økosystem av skogkledde åser, med land som støtter svartbjørn, skallet ørn og vandrende kalkuner, i tillegg til et lappeteppe av ville urter: burdock, jewelweed, kamille og sauesyre. Mobilmottaket er ustabilt og bensinstasjoner er få og langt mellom. Bortgjemt blant bekkene som forgrener seg fra Cowanesque-elven er en klynge av små hvite og solbrune bygninger, inkludert kontoret til John Keim, en Amish-eldste og samfunnshealer.

På 1980-tallet ble Keims unge sønn skåldet av en gryte med kokende vann, og brente av huden fra kragebenet til midjen. Sykehusbehandling var uaktuelt. Tidligere hadde to av Keims fettere blitt brent i en brann og tilbrakt tre måneder på et sykehus i Indiana. Hver uke hadde pårørende sendt brev som beskrev hvordan barna skrek mens sårene deres ble renset og bandasjene skiftet. Når han reflekterer over det, sier Keim: 'Jeg følte bare at det var så umenneskelig. Jeg ville aldri tatt med et barn til en brannavdeling. Han ønsket å være uavhengig av det han så på som et brutalt system.

Keim og kona behandlet sønnen deres hjemme. Til å begynne med påførte de en salve med urter og pakket sårene med gasbind, men gasbindet sank ned i guttens kjøtt. De trengte en dressing som ikke festet seg.

I sin bok Comfort for the Burned and Wounded skriver Keim: 'Jeg tenkte på hvordan Gud skapte jorden. Jeg følte ærlig talt at han holdt de fattige i tankene mens jorden ble skapt.' Han prøvde å tenke på ting i naturen som kan hjelpe en fattig person med å behandle brannskader. Han slo på voksaktige plantainblader, samlet en hattfull fra en åker i nærheten, skåldede dem slik at de ble bøyelige, og brukte dem til å pakke inn sønnens sår med et lag urtesalve. I løpet av fem dager dekket ny hud guttens kropp. Han hadde overlevd.

Flickr: Shinya Suzuki

Når du tenker på Amish, tenker du ikke nødvendigvis på solcellepaneler, men her er de – seks av dem – på taket av en hestefjøs i Holmes County, Ohio, hjem til verdens største Amish-bosetning. Låven, og kontoret over den, tilhører Marvin Wengerd, som er Amish og fungerer som et bindeledd mellom samfunnet hans og deres ikke-Amish helsepersonell.

'Hvis du spør den gjennomsnittlige Amishman på gaten, 'Hvorfor har du ikke strøm?'' sier Wengerd, 'han ville si noe sånt som: 'Det kobler meg til den større verden og gjør meg avhengig av den større verden på måter. som jeg synes er urovekkende.'' Mange protesterer videre mot TV og internett fordi de fremmer forfengelighet og seksuelle urenheter, snarere enn bibelske verdier. På sin side bruker Wengerd strøm i begrenset kapasitet - for eksempel for å drive kontorlysene og telefonen. Men takket være solcellepanelene, som mater et batteri, er han utenfor nettet, ikke avhengig av myndighetene eller oljeindustrien for strøm.

Amish og andre grupper som Old Order Mennonites refererer til seg selv som 'Plain' fordi de velger å leve en beskjeden livsstil sentrert om deres tro og atskilt fra resten av verden. Det er en viss variasjon mellom Plain-grupper, ettersom hvert fellesskap lager sine egne regler for alt fra klær til teknologibruk. Men generelt fullfører vanlige mennesker formell utdanning i åttende klasse (14 år), bruker hest og vogn til daglige reiser, avviser strøm fra strømnettet og samhandler med utenforstående i begrenset kapasitet. I de fleste Plain-samfunnene selger individuelle familier og bedrifter møbler, produserer eller håndlagde dyner til den bredere befolkningen, som de henvender seg til for tjenester som banktjenester og nødtaxiturer.

Det største og mest kompliserte kulturelle skjæringspunktet er det moderne helsevesenet. Vanlige mennesker tar ofte til orde for mer frihet til å bestemme når de skal til et sykehus, hvordan de skal komme seg dit og hvilke intervensjoner som skal brukes. Kort sagt, de ønsker større autonomi.

'Pasientautonomi' er et relativt nytt konsept i vestlig medisin, og betydningen avhenger av ditt perspektiv. På den ene siden rapporterer pasienter at de føler seg fortapt i systemet – kledd av seg til en kjole og undertøy og presset til å følge legenes ordre. På den annen side kan leger møte krav om uberettigede behandlinger. Med sine unike kulturelle tradisjoner kan Plain-samfunn vise vei mot et bedre konsept for autonomi, en som balanserer pasientvalg med pasientansvar. En som vi alle kan lære av.

Flickr: Shinya Suzuki

I nesten to og et halvt årtusener ble lege-pasientforholdet i vestlig medisin definert av legers etiske forpliktelse til å handle på vegne av sine pasienter. Den hippokratiske tradisjonen etablerte det som kom til å bli kalt 'velgjørelsesmodellen', der leger forventes å forsøke å forebygge og behandle skader og sykdommer mens de 'ikke gjør skade' på sine pasienter. Denne tradisjonen gir det etiske grunnlaget for alt fra å foreskrive vaksinasjoner til å råde pasienter til å bruke hjelm mens de kjører motorsykkel.

Etter andre verdenskrig begynte vestlig medisin å skifte mot en 'autonomimodell' for omsorg. I 1966 publiserte New England Journal of Medicine en artikkel som skisserte nesten to dusin tilfeller av eksperimenter som hadde blitt utført på mennesker uten deres informerte samtykke. Dette ble fulgt av nyheter om Tuskegee Syphilis Study, et 40-årig forskningsprosjekt utført av US Public Health Service, der behandling ble holdt tilbake fra fattige afroamerikanske menn med syfilis. På 1970-tallet reiste fremskritt innen medisinsk teknologi også en rekke nye etiske spørsmål. I økende grad ønsket offentligheten å si noe om saker som en gang var legers og forskeres ansvar alene.

I 1979 ga en føderal kommisjon ut den innflytelsesrike Belmont-rapporten, som la frem tre grunnleggende prinsipper for eksperimentering på mennesker. Disse ble innlemmet i påfølgende retningslinjer for klinisk praksis: autonomi (inkludert respekt for individets rett til å ta informerte valg), velgjørelse og rettferdighet (rettferdig behandling av alle). Spesielt spesifiserte ikke Belmont-rapporten hvordan disse prinsippene skulle veies og prioriteres opp mot hverandre.

Hvis en pasient ønsker å avslå standardbehandling eller bruke et uprøvd middel, bør en lege gi denne autonomien? Og når det gjelder syke eller skadde barn, hvem får bestemme: foreldre eller helsepersonell?

For vanlige samfunn er autonomi i helsevesenet - og i livet bredere - dypt knyttet til personlig ansvar. Dette eksemplifiseres kanskje best ved deres valg om ikke å ha forsikring. Snarere, når noen blir syk, samler kirken inn almisser for å hjelpe pasienten med å dekke utgifter. Marvin Wengerd anslår at de 30 000 Amish i Holmes County til sammen bruker 20–30 millioner dollar i året på helsetjenester.

«Personlig ansvar er fortsatt stort blant oss,» sier han, og legger til at Plain-folk «tror det er mye skade i å skille kostnadene fra pasienten». Han beskriver samfunn der individer er avhengige av sine brødre og søstre i kirken for å ta kloke helsebeslutninger som ikke koster samfunnet mer penger enn nødvendig. Som et resultat er Plain-samfunn svært interessert i helseutdanning og sykdomsforebygging.

Flickr: Ralf Peter Reimann

'Velkommen til klinikken,' sier Susan Jones, en 'to ganger pensjonert' sykepleier med kort blondt hår og koboltblå briller, som har jobbet med et samfunn av Old Order Mennonites i det sørlige Kentucky i 20 år. Varebilen vår har stoppet på toppen av en grussti ved siden av et usminket to-etasjes hjem med grått sidekledning. Bare noen få meter fra oss står en hest ledig, koblet til en svart vogn. Denne spesielle gruppen er konservativ selv etter vanlige standarder, og før mitt besøk instruerte Jones meg forsiktig om å la stemmeopptakeren stå i kjøretøyet.

Health Promotion Day, grunnen til at jeg er på besøk, inkluderer en times tale om et tema valgt av mennonittene. Dagens tema: hjertearytmier. Flere helsepersonell er til stede, inkludert Steven House, en lege som behandler Plain-pasienter på sin primærklinikk i rurale Glasgow, Kentucky. De, og omtrent et dusin mennonitter, sitter i stuen og lytter intenst mens en medisinstudent beskriver forviklingene i hjertets anatomi.

Siden 2001 har helsefremmende dag blitt holdt en gang i måneden i hjemmet til en lokal mennonittisk familie. Samfunnet former aktivt programmet ved å bestemme hva slags informasjon og tjenester de ønsker. Målet er å forbedre samfunnets helse ved å tilby en én times undervisningsøkt, etterfulgt av en primærhelseklinikk der folk kan motta tester inkludert øreundersøkelser og blodtrykksmålinger som kan avgjøre om de trenger å besøke et sykehus. Etter foredraget stilte House og medisinstudenten spørsmål. 'Hvor mange prosent av mennesker har hoppet over eller forsinket hjerteslag?' spør en mennonittisk kvinne som sitter på en stol ved hjemmets vedovn. Det andre spørsmålet tar for seg blodpropp og fibrillering. Om ikke lenge er notatene mine en rot: defibrillatorer, warfarin, hagtornbær (som mennonittene bruker for å regulere hjertefrekvensen) og pacemakere. Jeg er fortapt, men mennonittene fortsetter. Blant de siste spørsmålene er: 'Hvor går grensen når du vet at du må oppsøke lege?'

I en lang marineblå kjole og hvit panser sitter en mennonittisk mor på sengen i et lite rom utenfor kjøkkenet og beskriver familiens møter med helsevesenet. Hun beskriver hvordan hun en gang besøkte en gastroenterolog for å få en diagnose, men ikke behandling. Avhengig av tilfellet kan samfunnet foretrekke å bruke pengene sine på en gård for et ungt ektepar, i stedet for på medisiner eller testing, forklarer hun. «Vi gir legene hodepine,» sier hun unnskyldende. 'Jeg føler medfølelse med dem.'

House sier at ikke-vanlige amerikanere 'endelig finner ut at i helsevesenet vårt er ressursene begrensede og alt koster noen noe'. Vanlige samfunn, sier han, forstår det fordi de betaler for omsorgen deres. I hans erfaring betyr autonomi for den generelle amerikanske offentligheten: 'Jeg får de intervensjonene jeg vil eller trenger, og jeg får hvor mye jeg vil eller trenger, uavhengig av kostnadene.' Vanlige samfunn på den annen side 'er veldig uavhengige, noe som er en del av deres autonomi'. De ønsker å vite hvordan sykdommer utvikler seg og hva de selv kan gjøre for å forhindre en sykdom eller dens utvikling.

'De er som drømmediabetikere,' sier House, 'fordi de ønsker å gjøre alt de kan' - enten det er å spise bedre eller trene mer - for å forbedre tilstanden og redusere avhengigheten av medisiner.

Flickr: Alonso Javier Torres

Etter å ha behandlet sønnens brannskader, ønsket John Keim å hjelpe folket sitt. Han fortsatte med å foredle terapien sin, og til slutt skapte han sin egen honningbaserte salve kalt Burns and Wounds (B&W), som inneholder plantebaserte ingredienser som hvetekimolje, aloe vera og myrra. Han slo seg på ville burdock-blader som sin foretrukne dressing, og observerte at de hjelper til med å lindre smerte.

Etter hvert som ordet spredte seg, fortsatte Keim med å ta seg av hundrevis av brannskadde i løpet av 25 år, og trente til slutt andre Plain-mennesker slik at de kunne jobbe i lokalsamfunnene deres.

I dag selger Amish-butikker fire unse krukker med B&W for $7, og healere fra samfunnet samler inn og lagrer esker med tørkede burdockblader. For ikke-vanlige mennesker som er vant til høye medisinske regninger, kan denne rimelige tilnærmingen til brannskadebehandling komme som en åpenbaring.

Men helsepersonell har sett skjevt på denne gjør-det-selv-tilnærmingen, og hevdet for eksempel at skålding av burdock-bladene ikke steriliserer dem fullstendig, noe som teoretisk sett setter pasienten i fare for infeksjon. Videre, hevder de, i noen tilfeller er hudtransplantasjon helt nødvendig for å redde en pasients liv. Da Plain-familier begynte å komme til sykehus og ba om behandling for dehydrering og sjokk, men likevel nektet hudtransplantasjon, oppsto konflikten.

«Det var fem leger som lovet at jeg skulle sitte bak lås og slå,» sier Keim. For omtrent 15 år siden, sier han, kom privatdetektiver hjem til ham for å snakke med ham, og «det kom inn på påtalemyndighetens kontor». Til syvende og sist bestemte aktor seg for ikke å reise sak mot ham.

Det var ikke første gang at Plain-samfunn har kommet under juridisk gransking. I løpet av årene har noen Amish-foreldre blitt utfordret angående omsorgen for barna sine og til og med blitt anklaget for sine valg. I noen av disse tilfellene har det medisinske systemet tatt feil. I 2013, for eksempel, bestemte en Amish-familie seg for å stoppe datterens cellegiftbehandling, som de trodde var å drepe henne. Sykehusleger trodde jenta ville dø uten behandlingen, så sykehuset gikk til retten. Da foreldrene mistet makten til å ta avgjørelser om datterens omsorg, flyktet familien til Mexico. To år senere var de alle tilbake i Ohio, hvor datteren fremstod som aktiv og frisk, ifølge en dommer som besøkte familiegården.

Nylig ble en to år gammel gutt behandlet med B&W og døde hjemme. Foreldrene hans fikk prøvetid etter å ha erklært ingen konkurranse til anklager om fare for barn. Wengerd, som var kjent med denne saken fra avisrapporter, antyder at foreldrene - som hadde forlatt Amish og jobbet uten støtte fra Amish brennekommoder - sannsynligvis ikke innså at situasjonen var 'over hodet på dem.'

Wengerd og Keim vet begge at vanlige mennesker, som alle mennesker, er feilbare. Det er derfor de ønsker å koordinere med sykehus. «Vi vil ikke ha et havari som setter B&W i et dårlig lys bare fordi vi er uvitende,» sier Wengerd. «Det er en av hovedårsakene til Pomerene [det lokale sykehuset] og deres engasjement. Vi trenger den medisinske kontrollen. Vi er ikke motstandere av dem.

Keim erkjenner til og med en rolle for hudtransplantasjon innenfor B&W-protokollen, og sier: 'Jeg ville vært så glad hvis vi kunne komme sammen og diskutere dette. Jeg vet, når du er høyt utdannet, er det vanskelig å trekke seg. Jeg vet at stolthet har noe med det å gjøre. Og selvfølgelig også økonomi. Det er en blokk vi ikke kan fjerne, og vi må håndtere den.

Flickr: Shinya Suzuki

'Mange tror genetisk testing er veldig dyrt og ikke kan gjøres,' sier Erik Puffenberger. 'Vi har vist akkurat det motsatte.' Han er laboratoriedirektør for Clinic for Special Children i Pennsylvania. I en rapport fra 2012 i et vitenskapelig tidsskrift anslo Puffenberger og kolleger at det banebrytende genetikkarbeidet ved klinikken sparer lokale Plain-samfunn for 20–25 millioner dollar i året i medisinske kostnader.

Klinikken ble etablert som en ideell organisasjon i 1989 av Caroline og Holmes Morton. Holmes hadde uteksaminert seg fra Harvard Medical School og deretter fullført et stipendiat ved Children's Hospital of Philadelphia, hvor han hadde hjulpet med å identifisere 16 Amish-barn med en genetisk lidelse kjent som GA1, forkortelse for glutaric aciduria type 1 (en av de metabolske sykdommene som ble testet for i nyfødte som bruker et hælstikk).

På den tiden ble GA1 antatt å være ekstremt sjelden; Men takket være Holmes sitt arbeid vet vi nå at mens bare 1 av 40 000 mennesker blant den generelle kaukasiske befolkningen har det, påvirker det 1 av 400 Amish-folk. Holmes fikk også snart vite at mennonitsamfunnet hadde høye forekomster av en annen genetisk lidelse, lønnesirupurinsykdom (MSUD, oppkalt etter den søtluktende urinen til berørte mennesker).

Fordi vanlige samfunn stammer fra relativt små populasjoner, opplever de et høyt nivå av visse sykdommer som ikke ofte sees i den bredere befolkningen. (Omvendt er visse sykdommer som er tilstede i den bredere befolkningen praktisk talt ikke-eksisterende i vanlige samfunn.)

Mot råd fra kolleger og mentorer bestemte Holmes og Caroline (hvis bakgrunn fra utdanningsadministrasjonen) seg for å flytte til Lancaster County, Pennsylvania - hjemmet til verdens eldste Amish-bosetning - og starte en klinikk dedikert til å diagnostisere og behandle vanlige pasienter med genetiske lidelser . Holmes insisterte på å ha et laboratorium på stedet, hvor pasienter kunne testes raskt og rimelig.

Babyer med GA1 og MSUD er ikke i stand til å bryte ned visse aminosyrer, byggesteinene til proteiner. Hvis disse aminosyrene og deres biprodukter bygges opp i kroppen, kan de vise seg å være dødelige. Tidligere ble babyer og barn med GA1 og MSUD syke, og mange døde. Underveis pådro Plain-samfunnene utrolige sykehusutgifter. Nå, takket være tidlig genetisk testing iverksatt av klinikken, kan babyer screenes ved fødselen for genene som forårsaker disse lidelsene. Når de er identifisert, får de en spesiell babyerstatning som begrenser bestemte aminosyrer. Ettersom disse babyene utvikler seg til barn og voksne, må de følge en spesiell diett, som gjør at de kan forbli sunne.

Klinikkens gjennomsnittlige pasientregning er bare $140, og inkluderer ofte genetisk testing som vil koste Plain-familier hundrevis om ikke tusenvis av dollar andre steder. Dette er delvis muliggjort av private donasjoner og samarbeidsprosjekter som forbinder klinikken med nærliggende sykehus og universiteter. Det mest overraskende er kanskje at over en tredjedel av klinikkens årlige driftsbudsjett på 2,8 millioner dollar kommer fra fordelsauksjoner organisert og levert av Plain-samfunnene, hvor alt fra dyner til treklokker til buggies komplett med LED-lys selges.

Selve klinikken ligger i et jorde på et stykke land donert av en Amish-bonde. Strukturen ble bygget av Plain-folk på tradisjonell måte: for hånd, ved hjelp av kroker og trinser. Denne furu- og tømmerstrukturen rommer avansert genetikkutstyr. Det er en unik blanding av gammelt og nytt, lavteknologisk og høyteknologisk, vanlig og ikke-vanlig.

Med sine store familier, gode slektsregister og små grunnleggerpopulasjoner er vanlige samfunn ideelle emner for å identifisere genetiske varianter for vanlige sykdommer. Forskere ved klinikken oppdager 10–15 nye sykdomsfremkallende varianter hvert år, og de forventer at denne frekvensen vil øke. En av deres nylige oppdagelser er en sjelden variant som er sterkt assosiert med bipolar lidelse. Puffenberger sier: 'Det som er veldig viktig her, er at hvis du finner ett gen, så lærer du en vei, og du vet at genet interagerer med 10 andre ting, så de andre 10 genene blir også potensielle mål' for terapi.

Til tross for klinikkens suksess, har det ikke vært samme grad av bruk av metodene i ikke-Plain helsetjenester. 'Det er faktisk vanskelig å selge det medisinsk-industrielle komplekset i dette landet at vi bør investere all vår innsats i forebyggende teknologi,' sier klinikkens medisinske direktør, Kevin Strauss. Men han mener at det amerikanske helsevesenet ikke har råd til ikke å sette genomisk medisin i arbeid på en forebyggende og kostnadseffektiv måte.

Klinikken har anslått at kostnadene per poliklinisk er omtrent en tidel av kostnadene for statlig støttede Medicare og Medicaid (som dekker voksne så vel som barn). Dette oppnås gjennom en innovativ medisinsk modell som prioriterer overkommelig pris, forebygging og forskning designet for å lukke implementeringsgapet – det klinikkfagfolk beskriver som gapet mellom 'skredet' av data innhentet gjennom prosjekter som Human Genome Project og de mange pasientene som har ennå ikke dra nytte av disse dataene.

Flickr: Robin Monks

Til tross for deres fokus på forebygging og bruk av samfunnshealere, bruker Plain-pasienter store summer på helsetjenester. Den mennonittiske kvinnen jeg møtte på helsefremmende dag fortalte meg at hennes ti år gamle datter nylig ble behandlet for blindtarmbetennelse med komplikasjoner. Samfunnet betalte i underkant av $10 000, som hun beskrev som 'rettferdig.' Jeg møtte en annen familie i nærheten med et lite barn som nylig ble diagnostisert og behandlet for tykktarmskreft. Jenta tilbrakte 15 dager på sykehuset. Sykehusregningen alene var $19.000, forhandlet ned fra en original $172.000. Barnets mor priste Gud for rabatten.

Vanlige samfunn forhandler ofte om rabatter, som sykehusene er villige til å tilby i bytte mot full betaling på tidspunktet for tjenesten. «Jeg skal si deg, de er veldig pliktoppfyllende når det gjelder kostnadene. De er veldig forretningskyndige og vil shoppe rundt, sier Eric Hagan, administrator for Medical Center i Scottsville, Kentucky. Hagan og Susan Jones har jobbet for å styrke sykehusets relasjon til de lokale mennonittene, og tilbyr blant annet en rask lønnsrabatt.

For amerikanere med helseforsikring kan det komme som en overraskelse at sykehuskostnadene er omsettelige. Faktisk er prisene så skumle at de fleste av oss ikke vet de faktiske kostnadene for vår omsorg. Rabatter med rask betaling annonseres sjelden, men ifølge Plain people er de ganske vanlige. Ett landlig sykehus i Kentucky tilbyr 25 % rabatt. I Holmes County, Ohio, tilbyr Pomerene Hospital pakketilbud for pasienter som betaler selv. Alle – vanlig eller ikke-vanlig – kan kontakte sykehusets Amish-advokat for detaljer.

«Vi forhandler om regningene våre fordi vi må kjempe mot kostnadene,» sier Wengerd. Han og andre i Plain-samfunnet bekymrer seg for at prisene på helsetjenester vil eskalere så dramatisk at de vil bli tvunget til å forlate egenbetalingstradisjonen og i stedet stole på Medicaid eller Obamacare.

I alt de snakker om personlig ansvar, er det et tydelig ekko av republikansk retorikk. Amish stemmer ikke, sier Wengerd, som beskriver seg selv som «politisk analfabet». Men, sier han, 'Hvis vi stemte, ville vi vært republikanere.' På grunn av sin tro er vanlige mennesker mot abort og ofte mot prevensjon. De tror ikke på evolusjon. Menn og kvinner forventes å følge tradisjonelle kjønnsroller. Wengerd husker at under presidentkampanjen i 2004 møtte George W Bush Amish fra Pennsylvania og Ohio, de to statene med den største Amish-befolkningen. Han sier at Bush forklarte at de levde i svingende stater og at de kunne, parafraserer han, «redde nasjonen fra styrken til de liberale demokratene som ville ødelegge den». Som et resultat stemte noen Amish for første og eneste gang i livet.

Men noen vanlige oppfatninger skiller seg markant fra de konservative republikanere. På grunn av sin tro, tror vanlige mennesker på 'ikke-motstand', som er grunnen til at de ikke støtter krig eller bærer våpen. Og i noen av deres praksis - kjøp og bygging av eiendom for unge par, samle ressurser for å dekke helseutgifter - kan en utenforstående til og med kalle deres tilnærming til fellesliv sosialistisk. Tross alt ville ingen vanlig samfunn forvente at en familie hvis barn hadde kreft, skulle møte den byrden alene.

Lenge før Obamacare oppnådde Plain-samfunnene det resten av Amerika ikke hadde: universell helsedekning.

Arnie Papp

Fra en etikk av sparsommelighet mistror mange Plain-mennesker motivene til sykehusadministratorer og til og med legene selv. De mener et profittmotiv kan påvirke behandlingsforløp. De er også godt innstilt på unødvendige utgifter i systemet. (En vanlig kvinne jeg snakket med stilte spørsmål ved behovet for fancy tepper på en klinikk i nærheten.)

'I Amish-verdenen blir helsevesenet sett på som et departement,' sier Wengerd, 'som er nøyaktig hva helsevesenet i [ikke-vanlig] verden pleide å være.' Husker du læreplasser og husbesøk? Legen pleide å bli sett på som en prest som ofret livet for pasienten, men det har vært et skifte. 'Pasienten ofrer nå levebrødet for legens velvære.'

Og likevel, i økende grad, har sykehus tillatt Plain burn-team å behandle sine egne pasienter med B&W-brannbehandling. De er delvis motivert av et ønske om å nå ut til Plain-samfunnene slik at de ikke gir avkall på sykehusbehandling. Men de motiveres også av resultater. 'Vi var fascinert av resultatene,' sier Hagan, hvis sykehus har tillatt lokale mennonitter å bruke B&W der i omtrent fem år.

Pomerene Hospital tillater også B&W, etter først å ha kjørt en liten studie på fem personer for å dokumentere helbredelsesprosessen. Funnene deres ga støtte til det Plain-samfunnene hadde delt anekdotisk: hos pasienter med første- eller andregradsforbrenning forårsaket endringene i burdock-bladbandasjen liten eller ingen smerte; ingen av brannskadene ble infisert; og helingstiden var i gjennomsnitt mindre enn 14 dager. Mer nylig la University of Michigan grunnlaget for en studie av hvor trygt og effektivt B&W er, selv om resultater ikke forventes på flere år.

Pomerene har ikke brannsårenhet, så pasienter med alvorlige brannskader overføres til større sentre. Ansatte ved noen av disse har kommet i konflikt med Plain-pasienter og deres pårørende, men andre har vært villige til å samarbeide med dem. For eksempel søker Holmes County-pasienter for tiden omsorg fra Anjay Khandelwal, meddirektør for MetroHealth Comprehensive Burn Center i Cleveland, Ohio. De tillater ikke pasienter å bruke B&W på sykehuset fordi det 'ikke er et godkjent medikament på formelen', men de vil frigi en pasient til behandling av Plain burn-team når de er stabilisert.

Khandelwal og kollegene reiste til Holmes County for å møte Amish-eldste, inkludert Wengerd, som tilbrakte flere år som frivillig brannskader og jobbet med Pomerene Hospital på B&W-studien.

Det var her Khandelwal fikk vite at Plain-folk ikke saksøker. Da Amish fortalte ham at de forstår at leger er mennesker og gjør feil, måtte han ta en pause for å la det synke inn. For dem var han ikke bare et medlem av det medisinske etablissementet, men et autonomt individ som gjorde sitt beste, gitt valgene og informasjon foran ham. Khandelwal ble dypt rørt: «Ingen sier det til oss. Ingen godtar det.'

Bortsett fra rettssaker, kan det å tillate bruk av B&W være følelsesmessig vanskelig for helsepersonell som har blitt opplært til å redde liv for enhver pris. Steven A Kahn, en brannsårspesialist ved University of South Alabama, var medforfatter av en kasusrapport fra 2013, publisert i tidsskriftet Burns, som beskrev følgende møte:

En 25 år gammel Amish-mann ble brakt til sykehuset etter at bensindamper ble forbrent under en oppdrettsulykke. Mannens klær antente og forårsaket tredjegradsforbrenninger over store deler av kroppen hans. Med kirurgi ble sjansene hans for å overleve estimert til å være 50 %. Uten operasjon, null. Mannens familie insisterte på at han bare ville ha B&W for behandling, men hvis han skulle få hjertestans, ville han akseptere HLR. En etikkkonsulent fastslo at familien hadde gitt rikelig med bevis for å støtte påstandene deres. Så sykehusteamet samtykket kun til B&W, og mannen døde 38 timer etter skaden.

'Når vi har verktøyene til å gjøre noen friske, men ikke er i stand til å bruke dem av årsaker utenfor vår kontroll,' sier Kahn, 'kan det få oss til å føle oss 'hjelpeløse' - et ord som ble brukt av en av brannskadesykepleierne på teamet hans. Likevel mener han at de tok et riktig valg ved å la familien være pasientens stemme.

Tilbake i Holmes County snakker Marvin Wengerd om fremtiden til Amish helsevesen: 'Jeg ønsker ikke å presse den medisinske verden utenfor komfortsonen deres,' sier han. «Vi ber dem ikke om å forstå vår religiøse tro, men vi ber om et intelligent kompromiss som sier at deres måte å se det på ikke er den eneste måten å se det på.

«Vi har vårt eget sett med verdier og verdenssyn som er distinkte og like gyldige. Vi vinner ikke alltid sakene våre, men nok av dem til å gjøre det verdt arbeidet.'

Denne artikkelen ble først publisert påmosaicscience.com. Den er publisert på nytt her under en Creative Commons-lisens.