Kvinnen som ikke kunne svelge

En morgen, helt uventet, våknet Samantha Anderson og oppdaget at hun ikke lenger kunne svelge. Tre og et halvt år og mange medisinske avtaler senere, er hun endelig i ferd med å gjenvinne evnen til å spise. Bryn Nelson finner ut mer.

Toast er et usannsynlig dødsmiddel. Men der er du på kjøkkenet på en lørdag morgen, uforklarlig kvalt av en munnfull, prøver å ikke få panikk.

Dagen begynner som alle andre for Samantha Anderson, en gullsmed og trebarnsmor fra Brisbane, Australia. Hun har laget sin vanlige frokost med te og toast med peanøttsmør og lar tankene vandre mens hun tar sin første matbit.

Og så ingenting. Vent, hvorfor svelget jeg ikke?

Hun prøver igjen, presser leppene sammen og skyver maten lenger tilbake i munnen der halsen kan ta overhånd. Men det gjør det ikke, og nå kveles hun.

Ikke få panikk, sier hun til seg selv. Hun klarer sakte å suge litt luft forbi blokkeringen til hun kan få en kraftig hoste. Og igjen. Og igjen, til slutt løsner toasten på tredje forsøk.

Hun blir midlertidig rystet av episoden, og hjertet hennes banker. Det var rart, synes hun, selv om det ikke hindrer henne i å ta en ny bit. Hun har absolutt tro på at det ikke vil skje igjen. Men det gjør det, om og om igjen.

Tilsynelatende over natten, i en alder av 39, har Anderson mistet evnen til å svelge.

Folk som sliter med å svelge kan lett kveles. De kan puste mat eller vann inn i lungene og utvikle aspirasjonslungebetennelse, eller få så lite mat for å gå ned på riktig måte at de blir dehydrerte og underernærte. Tennene deres kan begynne å råtne når munnens naturlige spylesystem vakler, mens deres følelsesmessige og psykologiske helse begynner å forfalle når de trekker seg tilbake fra det offentlige liv.

Hvis det blir ille nok, må de kanskje gå over til et fullt flytende kosthold. Og i alvorlige tilfeller må de kanskje overleve via en ernæringssonde satt inn gjennom bukveggen og inn i magen, slik Anderson til slutt gjorde i 18 måneder.

Peter Belafsky, direktør ved University of California ved Davis Voice and Swallowing Center og rådgiver i Andersons sak, sier at de hardest rammede pasientene kan kveles av opptil 1,5 liter spytt hver dag – den øvre grensen som pumpes ut av spyttkjertlene våre. 'Det er som å være konstant vannbrett,' sier Belafsky, på grunn av følelsen av drukning som det produserer. 'Det er den beste måten jeg fikk en pasient til å beskrive det for meg: 24 timer i døgnet å være vannbrett.'

Å svelge er en av kroppens mest komplekse handlinger, noe som betyr at mye kan gå galt. Det er faktisk så komplisert at eksperter ennå ikke er enige om alle de essensielle komponentene, selv om noen anslår at 22 muskelpar og 7 av de 12 kranienervene (som kommer fra hjernen) deltar. Fast statistikk om forekomsten av svelgeforstyrrelser er også sparsom, men en fersk undersøkelse i Nederland anslo at de rammer så mange som 1 av 8 voksne.

Noen av problemene stammer fra esophageal tilstander som acid reflux sykdom. Andre er en konsekvens av en infeksjon, muskeldysfunksjon, hjerneslag eller høy alder. Nyfødtenheter på sykehus ser også rutinemessig spedbarn som sliter med å die på grunn av prematuritet, sykdom, utviklingsforsinkelse eller annen lidelse. Noen mennesker mister evnen til å svelge permanent på grunn av amyotrofisk lateral sklerose, Parkinsons, Alzheimers eller andre nevrologiske tilstander, eller fra traumatisk skade eller nerveskadelig strålebehandling for hode- og nakkekreft.

Dysfagi er som å være konstant vannet

Og likevel er støttegrupper sjeldne, og det relativt lille forskningsmiljøet har først nylig begynt å gjøre betydelige fremskritt med å forbedre forholdene til en stort sett fragmentert og stemmeløs befolkning. For Anderson, som ikke falt i en åpenbar høyrisikogruppe, var problemet enda mer grunnleggende: Legene hennes fortalte henne først at det hun opplevde var i hodet hennes. En ga henne Valium for det han antok var stress. Ved sykehussengen hennes, sier hun, konkluderte en annen: «kjære, jeg tror du bare har glemt hvordan du svelger». For å få tilbake selvtilliten foreslo legen at hun skulle kle seg ut og gå ut med mannen sin på en hyggelig restaurant.

Seks måneder etter at hun ble kvalt på toasten, etter å ha gått ned mer enn 30 kilo, blitt nærmest hjemmebundet og følte at hun «stirret døden i ansiktet», etter å ha blitt sendt til sykehuset med dehydrering, men mottatt få svar fra en parade av leger, Anderson endelig hørt begrepet som beskrev hva som hadde skjedd med henne. Dysfagi. «Jeg ble overveldet over å vite at det var et ord for det,» husker hun.

Dette er den tøffe virkeligheten med dysfagi: det er et hovedsymptom på flere sykdommer, lidelser og skader, det kan ramme både unge og gamle, og allikevel er konsekvensene ofte urolige leger og spiller langt fra offentlig syn. Talsmenn kaller dysfagi en usynlig lidelse og en stille epidemi. Grusomheten forsterkes av hvordan den forvrenger spisingen, som ikke bare er en fysisk nødvendighet, men også en måte for våre svært sosiale arter å knytte sammen, slappe av og nyte favorittmaten.

En økende bevissthet om dysfagiens kompleksitet og lammende belastning på livskvalitet har ansporet til nye debatter om fordelene og begrensningene ved eksisterende terapier. Disse inkluderer trening, elektrisk stimulering og en diett som bare er flytende eller ernæringssonde i mer alvorlige tilfeller.

Forskere studerer et utvalg av dyr for å sette sammen tegnene på en dårlig svelge. Og innovasjoner basert på oppløsning av smaksstrimler, 3D-printere og kroppspiercing gir ytterligere glimt av en mer håpefull fremtid. Noen av innsatsen er rettet mot å hjelpe eller omgå trinn i svelgeprosessen, mens andre gjenoppfatter hva de skal putte i munnen til noen. Til syvende og sist kan det være nødvendig med en rekke fremskritt for å støtte mennesker som spiser har mutert fra en behagelig opplevelse til en ensom innsats; en som er blottet for glede, men full av fare.

Kerry Hughes og Aaron Tilley

Plasser pekefingeren på haketuppen, og skyv den ned langs midtlinjen i nakken til du når det første utstående landemerket. Det er ditt adamseple, et klumpet stykke brusk som vikler seg rundt strupehodet, eller stemmeboksen, og er betydelig mer uttalt hos menn enn hos kvinner. Svelg nå og kjenn hvordan adamseplet ditt dupper opp og litt fremover før det går tilbake til sin opprinnelige posisjon.

Her er hva som skjer på innsiden: når du svelger noe, skyver tungen din opp og bakover mot munntaket for å sende pakken med mat eller væske inn i halsen. Din myke gane og drøvelen (dingler ned fra toppen) stenger den øvre luftveien fra nesen til munnen.

Deretter i rask rekkefølge glir strupehodet opp og fremover mens en separat flik av brusk kalt epiglottis svinger ned som lokket på en søppelkasse for å stenge strupehodets inngangsparti. Mekanismen er et nødvendig middel for en fysiologisk særhet hos pattedyr: luft- og matinntakssystemene krysser veier i halsen. 'Dette er en grunnleggende designfeil, og det er en del av vår evolusjonære historie,' sier Rebecca German, en anatom og nevrobiolog ved Northeast Ohio Medical University i Rootstown. Hver gang du svelger, sier hun, slutter du et øyeblikk å puste til halsen er klar.

Når luftrøret lukkes, utvider halsen seg for å motta leveringen fra munnen. En ventil ved bunnen av halsen, den øvre esophageal sphincter, slapper først av for å la teen eller brødet komme inn i spiserøret før den trekker seg sammen igjen for å forhindre tilbakestrømning. En koordinert bølge av muskelsammentrekninger skyver deretter alt sammen til det når den nedre esophageal sphincter. Denne ventilen slapper av på samme måte for å tømme innholdet inn i magen, og trekker seg deretter sammen for å forsegle portalen.

Frivillig svelging er det du bruker til å spise og drikke, mens spontan svelging, en mer refleksiv handling som skjer hele døgnet, fjerner slim og spytt. Selv om de utløses av forskjellige signaler fra hjernen, følger begge handlingene det samme generelle hendelsesforløpet, og begge kan lide av funksjonsfeil i timing, koordinasjon eller styrke.

Menneskelig spytt er for det meste vann, med små mengder slim, elektrolytter, fordøyelsesenzymer og utslettede hudceller blandet inn. Avhengig av hvor ren munnen din er, kan en milliliter spytt inneholde 1 million til 100 millioner bakterieceller. Mikrobene er forstyrrende når de forårsaker dårlig ånde, men kan være dødelige hvis de pustes inn i lungene eller aspireres.

'Dette er en grunnleggende designfeil, og det er en del av vår evolusjonære historie.'

For å holde luftveiene klare, svelger unge voksne spontant omtrent en gang hvert minutt. Denne hastigheten avtar under søvn og med økende alder eller sykdom. En fullstendig svikt i refleksen kan imidlertid forårsake kronisk kvelning. Og når noen svake og sengeliggende har mistet evnen til spontant å svelge og til og med styrken til å hoste opp aspirert slim eller spytte, kan en opphopning i luftveiene produsere 'dødsrasle'-lydene vi forbinder med den døende.

Der ligger et annet stort problem med å erkjenne kaoset forårsaket av dysfagi. Vi forbinder sammenbruddet av en slik tilsynelatende grunnleggende prosess med livets slutt. Det skjer på sykehus, ja, og på hospitser og senger som snart er tomme. Det er mye vanskeligere å forstå hvordan ting kan gå så galt for en tilsynelatende frisk 39-åring som driver sin egen virksomhet, eller en militærveteran i 20-årene, eller en pjokk som knapt har tatt eksamen fra sengen sin.

Anderson husker noen av sine mørkeste tider, da hun våknet opp midt på natten av å kvele seg i sitt eget spytt. Barna hennes kom inn på soverommet hennes og fortalte henne at de ikke kunne sove fordi de var så redde for at hun skulle dø. «Jeg vil si: «Se, det er greit», sier hun. 'Men jeg følte det faktisk på samme måte.'

En god måte å gjøre noen selvbevisste når det gjelder å spise en blåbærmuffins er å arrangere en frokostbuffé – med muffins for eksempel og hardkokte egg og cantaloupe og kaffe – i en hotellfoaje omgitt av ti store videomonitorer på kontinuerlig sløyfe som viser gode og dårlige svaler i all sin forstørrede, høyoppløselige prakt. Gulp. Gulp. Gulp.

I andre etasje på hotellet Westin Michigan Avenue i Chicago, plukker deltakerne på den årlige Dysphagia Research Society-konferansen restene av en frokostbuffé mens leverandører viser frem sine konkurrerende bildesystemer. Noen viser video fra endoskoper som har blitt tredd gjennom en pasients nese og ned bak i halsen til kameraet i enden av det fleksible røret svever rett over strupehodet. Andre skildrer en bariumsvale, en røntgenbasert metode der pasienter drikker en krittaktig, milkshake-lignende drink som dekker overflatene av munn og svelg og kan fremheve steder hvor hendelsesforløpet går galt.

For Anderson kom et av de første tydelige tegnene på en prosess som gikk i stykker fra en bariumsvale som antydet at hun svelget lenge etter at hun burde ha vært det, og at væsken i mellomtiden rant over baksiden av munnen og inn i halsen hennes. Andre tester viste at hun hadde mistet all følelse i de bakerste to tredjedelene av tungen. Selv når hun svelget, var refleksen hennes like svak som en 90-åring, og epiglottis lukket ikke alltid luftrøret pent.

Her er en veldig grov simulering av hva folk som Anderson møter hver dag. Stikk tungen ut mellom fortennene og bit forsiktig ned på den nær spissen. Hold nå denne posisjonen mens du svelger hardt i rask rekkefølge.

Uten tungens hjelp er det plutselig mye vanskeligere å svelge. For å hjelpe til med å kompensere har logopedologer og andre dysfagieksperter utviklet et repertoar på et titalls svelgeøvelser for å bygge opp styrke i tunge- og halsmusklene. Tungebitsvalen, kalt Masako-manøveren, er en av Peter Belafskys favoritter.

Studier tyder på at manøveren styrker bunnen av tungen og tvinger noen muskler bak i halsen til å trekke seg sammen hardere for å hjelpe svelgen. Michael Crary og Giselle Carnaby, meddirektører for Swallowing Research Laboratory ved University of Central Florida i Orlando, har utviklet sitt eget batteri med fire øvelser - en 'pharyngocize'-rutine, som de har kalt det - som har vist tidlig lovende for å forebygge eller minimere dysfagi blant personer som får strålebehandling for hode- og nakkekreft.

Andre treningsforsøk har spredt seg, men har så langt gitt motstridende bevis. Ditto for elektrisk stimulering for å lokke halsmusklene til å trekke seg sammen, og forskere som Rebecca German hevder at vi fortsatt har mye å lære om å korrigere eller minimere den defekte mekanikken til en dårlig svelge.

Noe av den kunnskapen kan komme fra nøye observasjoner av dyr med lignende vanskeligheter. En unormal slikkebevegelse hos mus som er mottakelige for dysfagi som for eksempel mates med sjokoladesirup, kan gi et tidlig tegn på svelgevansker; forskere håper dataene kan være til nytte for mennesker med degenerative tilstander. En annen tilnærming er å filme svelgemekanikken til hunder som er diagnostisert med en rekke dysfagi-induserende lidelser. Ettersom hundene spiser mat av varierende konsistens i kenneler med glassvegger, kan en bilde-for-bilde-videoanalyse peke på konsekvente tegn på problemer som kan hjelpe dem så vel som deres menneskelige kolleger.

German bruker pattegriser, for eksempel som stand-ins for svelgeutfordrede nyfødte for bedre å forstå 'stille aspirasjon', der kroppen gjør lite eller ingen forsøk på å kaste ut mat eller vann som pustes inn i lungene. Forskere trener til og med rotter til å gjøre tungeøvelser i håp om at den økte styrken vil forbedre deres svelgeevne.

Utenfor klinikken eller laboratoriet kan det imidlertid være overraskende utfordrende å formidle alvorlighetsgraden av dysfagi. Under en ettermiddagspause i Chicago-konferansen gestikulerer tysker mot gaten bortenfor hotellets lobby. Utenfor blander college-basketballfans i byen for Big Ten Conference-turneringen turister iført 'Kiss me I'm Irish' T-skjorter og leprechaun-hatter i påvente av Chicagos berømte St Patrick's Day-parade.

'Hvis noen har Parkinsons og de går nedover gaten, kan du se de karakteristiske trekkene,' sier German. Ikke så for dysfagi, som hun omtaler som en 'dobbelt skjult' lidelse. Leger kan ofte ikke se ut fra en overfladisk inspeksjon, og mange pasienter undervurderer eller mangler midler til å forstå hvor ofte maten går feil vei. Men stille aspirasjon forårsaker en dramatisk økning i risikoen for lungebetennelse.

Hvordan kan da publikum håpe å forstå omfanget av problemet? Som German sier det: 'Ingen har teletoner for barn med dysfagi.'

Kerry Hughes og Aaron Tilley

Ed Steger ville elsket en skive pizza i New York-stil («fin og fet med mye pepperoni på») eller en god T-bone biff. Selv om han kanskje aldri igjen får den sjansen, er den 63 år gamle texaneren stille fast bestemt på å hjelpe yngre mennesker med dysfagi, som Anderson, til å unngå en lignende skjebne.

Etter å ha blitt diagnostisert med en type hode- og nakkekreft i 2005, tålte han 36 runder med stråling, åtte runder med kjemoterapi og seks operasjoner. Kreften hans har gjentatt seg fire ganger og to ganger, legene ga ham bare måneder å leve. I den mest omfattende operasjonen fjernet kirurger ved University of Texas MD Anderson Cancer Center i Houston hans kreftfylte nedre venstre kjeve og fire tenner og erstattet beinet med en åtte-tommers lengde av titan og en del av hans høyre skinnebein. De fjernet en del av den kreftinfiserte halsen hans og erstattet den med muskler og vev fra høyre legg. De kuttet bort en del av tungen hans og slo et kvart stort hull i den myke øvre ganen hans for å fjerne andre svulster. «De fleste vil si: «Du ser ganske normal ut, du ser veldig sunn ut», sier han. 'Men jeg er veldig fortvilet innvendig.'

Steger har nå på seg en proteseanordning kalt en obturator, som ligner en holder festet til en rosa plugg som lar ham snakke uten at det meste av lyden plystrer bort gjennom hullet. Han stolte på fôring og pustesonde i omtrent fire måneder etter operasjonen, og har ikke fått en bit fast føde siden den gang. Han har ikke hatt noen tegn på sykdom siden slutten av 2007, og i 2015 så han datteren sin uteksamineres fra Carnegie Mellon University i Pittsburgh.

Livet har imidlertid endret seg dramatisk. Med så mange nerver skadet eller fjernet, har han praktisk talt ingen kontroll over svelgingen og er avhengig av tyngdekraften for å lede flytende mat trygt forbi luftveiene og ned i den rekonstruerte halsen. I det meste av et tiår har han spist stående, isolert.

«Min kone og jeg gikk fra å ha det jeg anser som et veldig godt, rikt liv – der å spise ute seks ganger i måneden ikke var uvanlig, å reise rundt i verden ikke var uvanlig – til et mye mer begrenset liv, sier han. 'Det har virkelig trukket det sosiale stoffet ut under oss.' Nå kan han bli med folk på en restaurant tre eller fire ganger i året. Han bestiller fortsatt mat av og til; det gjør at andre ved bordet føler seg mer komfortable. Men det er vanskelig for ham å snakke høyt og han rører ikke det han bestiller.

Turer er spesielt vanskelige. For en sjelden ukes ferie i 2015, til Jomfruøyene, fylte Steger en koffert med 40 pund med nøye innpakket nødvendigheter:

• 5 sekspakker Boost Plus med Very Vanilla-smak, i 8-unse flasker

• 1 tom 20-unse PowerAde-flaske (for å blande hver Boost-drikk med lettmelk eller sviskejuice til riktig konsistens)

• 3 firepakker Starbucks Frappuccino med kaffesmak

• 3 firepakker Starbucks Frappuccino med vaniljesmak

• 2 rør med Biotene Oral Balance fuktighetsgivende gel for munntørrhet

• 1 16-unse flaske Biotene munntørr munnskylling

• 1 vannflaske som kan klemmes med festet sugerør for munnskyllingen (med hullet i den myke ganen må Steger se ned mens han suger opp munnvannet for å unngå å sende det inn i nesehulen; gurgling vil være spesielt problematisk)

• 1 Roscoe bærbar sugemaskin for å rense munnen etter hvert måltid

• 1 tube Biotene tannkrem og en batteridrevet tannbørste

• 1 tungeskraper (med tørr munn absorberer Stegers tunge lett Boost-blandingen, noe som kompliserer oppgaven med å holde tungen og munnen ren)

Han gjorde lignende beregninger for sin tredagers tur til Dysfagia Research Society-konferansen, hvor han har blitt en gjenganger siden han tok over som president for National Foundation of Swallowing Disorders i 2012.

Steger har forsøkt å transformere stiftelsen til et stadig mer synlig og voksende fellesskap av pasienter og pleiere. 'Det lar meg virkelig ha en mening med livet,' sier han. Standen hans på Chicago-konferansen har en rekke informative brosjyrer og T-skjorter som utbryter: 'Svelg hardt!' eller skildre omrisset av en svale (fuglen). I bytte mot en donasjon kan deltakerne også blande kveldsglasset sitt med et fargeløst xantangummifortykningsmiddel for å få en smak av hvordan et modifisert kosthold kan være. (Tynne væsker, som vann og vin, har en tendens til å flyte raskt og sprute rundt, noe som betyr at de lett kan føre til problemer hvis tidspunktet for en svelge er til og med litt utenfor. Tykkere væsker kan bremse prosessen og holde alt i bevegelse. )

Det kumulative stresset av dysfagi kan forringe livskvaliteten for både pasienter og deres kjære.

Selv om personlig dysfagistøttegrupper fortsatt er relativt sjeldne og vanligvis knyttet til nærliggende talepatologipraksis, jobber stiftelsen med å bygge et bredere nettverk i hele USA. Pasienter fra hele verden har også søkt grunnlaget for avgjørende råd, støtte og medfølelse.

På sin nettside har Anderson og andre delt lignende historier om å bruke timer på å prøve å konsumere nok kalorier og holde seg hydrert, å spise alene for å unngå sjenanse eller konsentrere seg om å svelge uten å kveles, å bli isolert selv fra familiemedlemmer. For mange kan følelsen av tap være nesten overveldende, og aromaen av et en gang favorittmåltid kan redusere dem til tårer.

Det kumulative stresset med dysfagi, som forskere finner ut, kan forringe livskvaliteten for både pasienter og deres kjære. I en pågående studie finner Giselle Carnabys laboratorium at personer som mottar strålebehandling for hode- og nakkekreft (hvorav de fleste utvikler svelgevansker) og deres omsorgspersoner opplever lignende psykiske og sosiale vansker. 'Dessverre blir problemene til omsorgspersonene ofte ukjent ettersom helsevesenet er fokusert på pasienten alene,' sier hun. Basert på en pilotstudie og en oppfølging som venter på publisering, tyder imidlertid laboratoriets resultater på at begge gruppene trenger støtte under og etter behandlingen.

Anderson unngikk å spise i samme rom som barna hennes for å hindre dem fra å bekymre seg, men sørget for at hun alltid var innenfor slående avstand fra noen som kunne hjelpe i tilfelle en kvelningsnødsituasjon. Etter hvert ble mannen hennes spotter for hvert måltid, mens venner tullet fleipet med at de ønsket å være på dietten hennes. Forlegen, redd og utsultet orket hun ikke lenger å være rundt andre under måltidene og sluttet til og med å jobbe i sitt eget smykkegalleri. Da legene endelig satte henne på en sonde for å stanse vekttapet hennes, følte hun seg mett for første gang på flere måneder.

Angela Dietsch er godt kjent med det sterke ønsket – til og med desperasjonen – om at ellers friske mennesker med dysfagi må smake pizza, en smultring eller en annen påminnelse om et en gang normalt liv.

Dietsch, assisterende professor i spesialpedagogikk og kommunikasjonsforstyrrelser ved University of Nebraska i Lincoln, har ofte jobbet med 'sårede krigere', militærveteraner som kommer hjem med traumerelatert dysfagi. Det er en grunn til at dette skjer, sier hun: militære flakjakker når ofte bare opp til nakkebunnen, mens hjelmer og visir strekker seg ned til nesen og munnen. Det gjør kjeven, haken og nakken farlig utsatt for kampskader.

For mange av disse unge mennene og kvinnene er ideen om at de aldri igjen kan spise et solid måltid sammen med familien sin ufattelig. 'Jeg kan ikke fortelle deg nummeret som sier: 'Jeg vil bare smake på det, og så spytter jeg det ut igjen', sier Dietsch.

Hun snublet over en av de mer spennende mulighetene for å forbedre livene deres mens hun studerte xerostomi, eller kronisk munntørrhet. Xerostomi er forårsaket av redusert spyttstrøm og kan gjøre dysfagi verre. I et eksperiment som undersøkte om forskjellige smaker kan øke spyttstrømmen, gjenbrukte Dietsch smaksstrimler som etterligner ekte mat, men løses trygt opp på tungen.

Som minner om Willy Wonkas slikkbare tapet, selges noen som pustfriskere, mens andre har dukket opp i supermarkeder eller magasinannonser for å introdusere forbrukerne til druejuice, Cabernet Sauvignon – til og med en alkoholfri limemojito.

For sitt eksperiment med veteranene prøvde Dietsch strimler med glasert smultring, smurt popcorn, sitron-lime og iskald myntesmak. Hun la gasbind under hver deltakers tunge for å absorbere spyttet, ba dem ikke svelge, og påførte deretter en av stripene.

Den glaserte smultringstripen – den største publikumsbehager – ga mest spyttproduksjon. En veteran utbrøt: 'Det var bedre enn en ekte smultring!' Den smørede popcornstripen viste seg derimot å være mindre vellykket: «Det smakte som bunnen av en sko,» sa en annen.

'Et av de eneste alternativene er en serie med smaksstrimler som selges som nyheter for voksne for å hjelpe oralsex'

Veteranene begynte å be om – og kjempe om – stripene, inkludert de med smak som margarita og honning-bourbon. Noen brukte dem til og med under familiemiddager. 'De ville bokstavelig talt sitte ved bordet med familien og åpne fire til fem av disse smaksremsene,' minnes Dietsch.

Overrasket innså hun at stripene kunne gi en lavrisikostrategi for å stimulere smak og hjelpe til med dysfagiterapi. 'Folk er mer sannsynlig å være medgjørlige i en terapi hvis de liker det,' sier hun. Stripene kan også gi et stort psykologisk løft under fellesmåltider som Thanksgiving eller jul. Hva om en stripe var kalkun-smak, en annen minner om velsmak, og en tredje som eplepai? Det høres kanskje latterlig ut, sier Dietsch. 'Men for noen som har blitt ekskludert fra disse hendelsene de siste fem årene fordi de ikke kan spise trygt, kan det være livsendrende,' sier hun. 'Jeg kan ikke tenke meg en pasient som ikke ville vært veldig begeistret for å prøve dette.'

Det er bare én hake: Det største selskapet som produserer smaksstripene har siden gått under, og tvang Dietsch og kolleger til å prøve å utvikle noen på egenhånd. En av de eneste kommersielt tilgjengelige alternativene, bortsett fra pustefriskere, er en serie med sjokolade-, vannmelon-, jordbær- og mangosmakingsstrimler som selges som voksennyheter for å hjelpe oralsex.

Kerry Hughes og Aaron Tilley

Steve McCloskey, en community college-professor fra Seattle, innrømmer at han er en risikotaker. Gung-ho 57-åringen, far til en førskolebarn og to voksne barn, er fortsatt en ivrig syklist til tross for en rekke ulykker som førte til at han fikk fem brukne ribbein, en titanplate i nakken og en kirurgisk reparert høyre hånd . Han har også hatt kreft to ganger de siste årene: metastatisk tonsillkreft i 2005 og prostatakreft i 2012.

Stråleterapien som slo tilbake kreften i mandlene hans undergravde også både svelge- og taleevnen hans, og førte en gang til at en hotellkontorist antok at han var døv. Andre har anklaget ham for å være full. Uforskammet underviser han fortsatt i business og juss, og håper å ri på tvers av Honduras i 2017 for å samle inn penger til veldedighet.

Som McCloskey innrømmer under et dysfagi-støttegruppemøte ved University of Washington i Seattle, er han heller ikke en som alltid følger reglene. Han vet at han burde spise mer puré og færre faste stoffer som kan skape problemer på veien ned. Men det gjør han ikke. I stedet spiller han russisk rulett med en av favorittmatene: konas lefse, et norsk flatbrød laget av poteter og mel.

Dilemmaet McCloskey og andre står overfor har utgjort en stor kontrovers for feltet. Forskere som Laurie Slovarp, en stemme- og svelgespesialist ved University of Montana i Missoula, stiller spørsmål ved om en overvekt på å redusere aspirasjonsrisiko for å forhindre lungebetennelse også kan redusere noen pasienters livskvalitet unødvendig.

Å endre kostholdet til de med dysfagi virker forståelig når du tenker på at bakteriell lungebetennelse er en av de vanligste morderne for eldre voksne (noen forskere skylder på aspirasjonslungebetennelse for en betydelig brøkdel av denne toll). Personer med dysfagi puster ikke bare inn mer mat og væske, men har også en tendens til å ha dårligere munnhygiene, noe som øker risikoen for at alt som når lungene vil inneholde en farlig overflod av bakterier.

Forskere har ennå ikke etablert en sikker terskel for aspirasjon. Slovarp hevder imidlertid at mange mennesker med dysfagi som ellers er friske og aktive, har lav risiko for lungebetennelse selv om de aspirerer relativt små mengder mat. Hyppig munnpleie kan også redusere trusselen. Dramatisk omstrukturering av kostholdet deres kan imidlertid gjøre mer skade enn nytte, sier Slovarp.

Pasienter som tar fortykkede væsker er ikke nødvendigvis beskyttet mot lungebetennelse; studier tyder på at de har en tendens til å drikke mindre, men øker risikoen for dehydrering, urinveisinfeksjoner og forvirring hos eldre pasienter. 'Det blir på en måte denne avgjørelsen på det minste av to onder,' sier hun. Slovarp, Michael Crary og andre mener at talespråklige patologer kan gjøre en bedre jobb med å måle den reelle risikoen – lungebetennelse – og balansere pasientenes fysiologiske og psykologiske helse.

Brød er erkefienden til de med dysfagi.

Som en liten innrømmelse river McCloskey lefsen i små biter før han spiser den. En ernæringssonde, sier han, ville være et tegn på nederlag. Kanskje det er fornektelse, men han er ikke klar for det ennå. Den trossen kan ha kostet. Han har hatt lungebetennelse tre ganger i løpet av det siste året, inkludert en kamp som raskt førte til sepsis, en potensielt dødelig komplikasjon preget av en overdreven immunrespons.

Han tåler ikke lenger krydret mat fordi det brenner halsen, kanskje på grunn av vevsskade fra strålebehandlingene. Det samme gjelder ofte for rødvin, øl og brennevin, men han har dem fortsatt av og til, inkludert en varm toddy noen kvelder. «Jeg kommer fortsatt til å nyte livet,» sier han.

Enten det er i form av lefse eller pizza eller toast, er brød elsket over hele verden. Det er også erkefienden til de med dysfagi, som en av de vanskeligste matvarene å svelge. Tester har funnet at når en person tygger brød, har det en tendens til å lett absorbere spytt som ellers ville smøre halsen. Den formes også til harde, klissete kuler som kan forhindre en jevn reise videre til spiserøret. Uforfalsket hvitt brødpuré, selv om det er lettere å svelge, ser litt ut som frokostblandinger som står over natten i en bolle med melk, og har en tendens til å være i den lave enden av det forskerne kaller 'måltidsappell'-spekteret.

I oktober 2015 begynte Japans EN Otsuka Pharmaceutical Co. Ltd å selge en konstruert erstatning kalt iEat Bread, som har blitt behandlet med enzymer for å endre dets fysiske egenskaper. Det omformulerte brødet markedsføres direkte til forbrukere med tygge- eller svelgevansker og til medisinske institusjoner og sykehjem. På dysfagikonferansen i Chicago forklarte Shingo Umene og Masahiro Hayashi hvordan de og kollegene i selskapets Tokyo-lab hadde satt iEat Bread igjennom. Selv om det ser ut, føles og smaker som ekte vare, antydet deres eksperimenter at det praktisk talt ikke absorberer spytt, lett blir moset av tungen og er omtrent bare en femtendedel så klissete som vanlig brød.

'Brød er erkefienden til de med dysfagi'

Andre forskere eksperimenterer med former som former puréer til mer naturlig utseende retter som skivet stek i burgundersaus med asparges eller currywurst med tomatmousse. Innsats som det EU-finansierte PERFORMANCE-konsortiet har tatt konseptet ett skritt videre ved å bruke 3D-utskrift til å designe næringsrik og tiltalende mat med en gel-lignende konsistens. Ledet av det tyske selskapet Biozoon, avduket konsortiet 3D-printede erter og pasta i 2014. Gruppen fulgte opp med det første fullt 3D-printede måltidet, stekt svinekjøtt med gnocchi, i oktober 2015. Lignende måltider kan være kommersielt tilgjengelig innen tre til fem år, ifølge selskapet.

Mat som ser bedre ut kan bidra til å sikre at personer med dysfagi spiser nok til å holde seg næret og hydrert – spesielt de som har mistet luktesansen eller smakssansen, eller har mistet all glede av å spise. Det er en annen vri: Michael Crary og Giselle Carnaby oppdaget nylig at i uken etter et hjerneslag hadde folk som ble satt på en modifisert diett med tykke væsker eller purert mat mer sannsynlig å bli dehydrert enn de som holdt seg på en vanlig diett. Crary sier at det provoserende funnet reiser spørsmålet om dehydreringen var et resultat av at folk spiste mindre av den modifiserte maten fordi de syntes det var lite tiltalende eller fra en annen biologisk respons på selve maten. Hvis det er førstnevnte, kan forskningen legge ny vekt til viktigheten av smak.

For folk som mangler styrke i halsmusklene til å svelge noe i det hele tatt, ligner en av de mest etterlengtede fremskritt mye den typen øredobber som vågale ungdommer kan bruke til å stikke hull i nakken. Hver gang en bruker av Belafskys Swallow Expansion Device trekker denne titanstangen, beveger en tilkoblet plate innebygd i halsen strupehodet mekanisk fremover og åpner den øvre esophageal sphincter for å tillate mat eller væske å bevege seg inn i spiserøret. Når brukeren slipper piercingen, lukkes ventilen. Etter først å ha implantert enheten hos en uruguayansk lege i 2010, har Belafsky lansert en fase I klinisk studie.

Belafsky og kolleger eksperimenterer også med nervehjelpende medisiner som Alzheimers-medisinen donepezil, og kjører en klinisk studie for å finne ut om muskelstamceller kan bidra til å styrke skadede tungemuskler. (Stegers stiftelse samlet inn 40 000 dollar i 2013 for å støtte sistnevnte innsats.) Andre grupper jobber for å begrense den sideveiende skaden forårsaket av strålebehandling, eller prøver å utvikle nye måter å utvide spiserøret på for å hjelpe mat å bevege seg gjennom et unormalt trangt rom.

Ingen enkelt tilnærming vil sannsynligvis hjelpe alle, bortsett fra én: en grunnleggende bevissthet om hvordan svelgeforstyrrelser kan ramme unge og gamle, aktive og døende. For Anderson, etter måneder med elendighet, koblet en våken spesialist endelig hennes tilsynelatende plutselige dysfagi til et alvorlig tilfelle av helvetesild som hadde skadet fire av kranialnervene hennes - en virusinfeksjon som hun først trodde var lite mer enn smertefulle forkjølelsessår i venstre øre. . Da mysteriet var løst, henvendte hun seg til Stegers stiftelse for å få hjelp til å håndtere tilstanden hennes og ble henvist til Belafsky for kritisk medisinsk råd.

Under en telefonkonsultasjon som Anderson beskriver som 'vendepunktet i livet mitt', anbefalte Belafsky en høy dose donepezil for å forbedre funksjonen til de skadede nervene hennes. Med stoffet og sikkerhetsputen til ernæringssonden, begynte Anderson på en diett med styrkeøvelser, som den tungebitende Masako-manøveren, og trening for å øve på sin nye svelgeteknikk, den manuelle tunge-push-metoden som vanligvis brukes til å svelge piller.

Noen måneder etter å ha avvent seg fra ernæringssonden, gjenvinner Anderson sakte kreftene. Dårlige kvelningsepisoder skjer bare en gang i uken i stedet for nesten hver dag. Hun kan spise fast føde så lenge hver bit løses opp i en oppfølgende slurk med vann, hun holder haken gjemt mens hun tygger, og hun holder pusten mens hun svelger for å beskytte luftveiene (alltid etter en 'in' pust i tilfelle hun trenger å hoste). Smakssansen hennes blir bedre etter hvert som hun får tilbake følelsen bak på tungen og halsen, men hun må fortsatt holde styr på hver bit. Mannen hennes spiser fortsatt hvert måltid med henne som en forholdsregel.

Gleden er på vei tilbake, og hun og mannen har våget å vurdere en arbeidsrelatert flytting til Connecticut. «Det er livet mitt, og jeg prøver desperat å få det tilbake,» sier hun. Saken hennes har også skapt en ringvirkning i Australia. Noen av legene som først tvilte på tilstanden hennes, har siden fortalt henne at de har sett andre pasienter med lignende symptomer – til og med et annet tilfelle av helvetesild-indusert dysfagi – og har nå en bedre følelse av hva de skal gjøre.

På en torsdag tre og et halvt år etter at svelgen hennes forsvant, starter Anderson dagen med en frokost med havregryn, jordbær, blåbær og melk, skylt ned med to og et halvt glass vann. Hun er kanskje en av de heldige: hennes diagnose, terapi og besluttsomhet hjelper til med å gjenopprette en målt, mer normal morgenrutine. Men frokosten hennes er mer enn bare næring. Det er enda et skritt i å gjenvinne det hun aldri hadde forestilt seg at hun kunne miste – og en enkel nytelse som hun nyter desto mer.

Dette artikkel ble først publisert på Mosaikk . Den er publisert på nytt her under en Creative Commons-lisens.

Mer fra Mosaic

Dette er hva som skjer etter at du dør

Gift som medisin: Hvordan et bistikk reddet livet mitt