Oppdra min HIV-familie

Da en rumensk lege ble 'far' til 16 HIV-positive foreldreløse barn i 1999, trodde mange at det ikke var noe håp for dem – eller for de tusenvis av andre barn som ble smittet. Det som fulgte var noe av et mirakel. Geta Roman forteller deres historie.

Dr. Paul Marinescu har valgt å møte meg på en kald vinterdag i et rom fylt med planter, fiskekar og to papegøyer som synger i burene sine. Det er et rom like livlig som den sittendes liv. Denne gråhårede mannen med en mild stemme fungerer som far til 18 – to hans egne barn og 16 HIV-positive foreldreløse som han tok inn på et tidspunkt da ingen ville ha dem.

Den offisielle statistikken viser at under Romanias kommunistiske styre ble mer enn 10 000 barn smittet med HIV. Det som skjedde beskrives som en epidemiologisk ulykke. Det som fulgte er noe av et mirakel – rundt 65 prosent av barna lever fortsatt i dag. «Alle så på at de ikke hadde noe håp; leger, foreldre, alle forventet faktisk at de skulle dø, sier Monica Dan, en psykolog ved den rumenske anti-aidsforeningen som har jobbet i feltet i 20 år. 'Jeg er fortsatt overrasket over hvor sterke de er og over hva mange av dem har oppnådd.'

Marinescus beskyttelseshandling reddet livet til en liten gruppe barn. Historien deres er også historien om alle rumenere med hiv, om å klare å leve med en en gang dødelig sykdom i et fattig land som har kommet seg etter kommunismens kollaps.

Fallet til Nicolae Ceaușescus regime etterlot Romania med mange foreldreløse barn, hvis røtter ligger i dekret nr. 770 av 1966. Mennesker født rundt denne tiden ble kjent som Decreţei, dekretbarna.

Ceaușescu, landets kommunistiske president, hadde et ønske som ble en besettelse. Han ønsket å være leder for et stort antall mennesker, for å øke Romanias befolkning fra 19 millioner til 25 millioner. Etter å ha vokst opp på landsbygda, hvor fattigdom ikke hadde påvirket fødselstallene, og som den tredje av foreldrenes ti barn, kunne han ikke forstå hvorfor folk ikke ville ha store familier. Så han gjorde det til en lov. Dekretet forbød kvinner å ta abort og bruke noen form for prevensjon. Familier med flere barn hadde rett på flere ytelser, mens barnløse familier måtte betale tilleggsskatt. Dette, mente han, ville øke fødselsraten i hele landet. Ironien var at blant disse dekretene var barna, født ut fra herskerens ønske, de som som unge voksne ville vekke gatene til live i desember 1989, og gjøre slutt på hans styre.

Etter hvert som antallet Decreţei vokste, krympet landets økonomi. Barnehjemmene ble overfylte. Levestandarden var blitt usikker, med utilstrekkelig mat i butikkene og ingen oppvarming eller varmt vann i hjemmene. Mange barn ble forlatt ved fødselen og avviklet i institusjoner der levekårene var enda mer foraktelige: elektrisitet og oppvarming ble levert sporadisk, mat ble rasjonert og barn ble ofte syke.

I følge vitnesbyrd fra ordførere og sykepleiere rundt om i landet, hadde mange barnehjemsbarn ikke engang klærskifte – klær ble vasket og omsorgspersonene deres måtte bestemme om de skulle la barna sitte avkledd eller kle dem i våte klær. Disse dårlige forholdene gjorde barna blodfattige og underernærte, så de fikk blodoverføringer eller injeksjoner for sine hyppige forkjølelser.

Donert blod ble aldri testet for noen sykdom, enn si for HIV.

Så i 1985 kom det første dokumenterte HIV-tilfellet i Romania. Etter hvert som leger undersøkte, innså de at det var et massivt problem blant landets barn, spesielt de på barnehjem, som trengte medisinsk behandling oftere enn de som bodde med familiene sine. I følge rapporter fra Stefan S Nicolau Institute of Virology i Romania 1168 tilfeller av AIDS ble rapportert i desember 1990, hvorav 99 prosent var hos barn under fire år. Rundt 62 prosent var forlatte barn som bodde i offentlige institusjoner.

De sørlige fylkene Giurgiu og Constanţa, sammen med hovedstaden Bucuresti, var blant de med det største antallet smittede barn i både barnehjem og familier. Grenseområder som kystnære Constanţa var de første som ble rammet av HIV. Hvor det kom fra er uklart, men bloddonasjoner spilte en nøkkelrolle. Under det kommunistiske regimet ble det å gi blod sett på som en moralsk forpliktelse. 'Constanţa var åpningen av landet for verden,' sa Rodica Mătușa, som var leder for avdelingen for infeksjonssykdommer for barn ved Constanţa fylkessykehus på 1990-tallet. «Det var sjømenn som kom fra hele verden, og våre sjømenn som reiste over hele verden. Det var en kystlinje hvor vi hadde utenlandske turister. Alle disse gruppene av mennesker ga blod.' Romanias blodlagre var lave, og donasjonene er velkomne. I følge a Human Rights Watch-rapport fra 1990 , blod var en form for baksheesh i Romania, donert til gjengjeld for tjenester som ble gjort og papirer behandlet. Regimet tvang ikke donasjoner, men det var en 'offisiell' valutakurs for et måltid eller en dag eller to fri fra jobb for hver donasjon. Uoffisielt kan donasjon gi deg førerkort, fornyelse av studentvisum eller jobb. «Vanlige borgere, utenlandske studenter og arbeidere, inkludert havnearbeidere, hadde lite annet valg enn å følge det, og enten det var på grunn av uvitenhet eller egeninteresse, ga de som var HIV-positive også blod», heter det i rapporten. Men donert blod ble aldri testet for noen sykdom, enn si for HIV.

Situasjonen ble forsterket av datidens dårlige hygienetiltak. De samme nålene ble brukt flere ganger for flere pasienter i transfusjoner og vaksinasjoner. Selv om nåler ble sterilisert, ble det ofte gjort på feil måte - strømbrudd og mangel var hyppige, så det var aldri noen garanti for at steriliseringsutstyr eller prosedyrer hadde blitt kjørt skikkelig.

På barnehjem rundt om i landet fikk barn transfusjoner for å behandle forkjølelse og underernæring. Leger anslår at en enkelt infisert donor kan overføre viruset til opptil 80 barn.

Romanias leger visste at landet sto i fare for en epidemi, men myndighetene ignorerte bøndene deres. Den kommunistiske staten projiserte en fasade av perfeksjon – de beste lederne, det beste helsesystemet – som ingenting ville få lov til å knuse. For å sikre legenes stillhet, stasjonerte de spesialtjenesteagenter på arbeidsplassene deres og overvåket samtalene deres. Ingen tiltak for å bekjempe hiv ble iverksatt før etter revolusjonen i 1989, da grensene åpnet seg og den forferdelige situasjonen endelig kom til offentligheten. Deretter viste journalister og fotografer fra hele verden hvordan livet var for de foreldreløse barna i Romania. Bare i Constanţa ble det funnet at tusenvis var smittet med HIV. Mange flere kom ikke engang med statistikken – de var allerede i likhuset.

I 1999 jobbet Paul Marinescu som spesialist på infeksjonssykdommer på et lite sykehus i Singureni, en landsby i Giurgiu-fylket omtrent 30 km fra Bucuresti. En viktig del av arbeidet hans var å ta seg av barn med hiv. Marinescu var leder for den lokale helseavdelingen – en slags representant for Helsedepartementet på fylkesnivå. Giurgiu var hans hjem. Det han så var en lokal tragedie.

Mange familier hadde sett barna sine smittet på sykehus, men barna i den verste formen var på barnehjemmene – sykdommen deres betydde ingen sjanse for adopsjon. Og Romanias barnehjem var ofte isolert i utkanten av byer, der barn med hiv levde harde, ensomme og overgrepsfylte liv.

Nesten alle unngikk kontakt med hiv-positive. Selv om måtene sykdommen kunne overføres på ble mye kommunisert gjennom medisinske arbeidere, TV og aviser, var diskriminering overalt. Spesielt skremmende for folk var barn med hiv. De var ikke velkomne i barnehager eller skoler. Folk flyktet da de så dem i gatene.

Marinescu følte seg tvunget til å handle. «Da jeg besøkte dem for sjekk, ville ikke barna slippe meg,» husker han. 'De kalte meg pappa, klamret seg og holdt fast i bena mine med begge armene.' Han hadde hatt sine egne to barn da, men ønsket å adoptere barna fra barnehjemmet der han jobbet. Advokatene hans advarte om de juridiske komplikasjonene adopsjon ville medføre. Så i stedet startet han en stiftelse kalt Saint Mary, navngitt til minne om moren hans, og tok 16 HIV-positive barn under sin omsorg. 'Juridisk sett ble jeg læreren deres,' sier han. 'Jeg var fattig, men jeg hadde mange drømmer for dem.' Beskjedne drømmer, som en større hage, mer mat.

Marinescu huset først barna sine på en isolert avdeling på Infectious Disease Hospital i Singureni. En brann tvang til å flytte til et lite hus han bygde med midler fra individuelle donasjoner. Ytterligere donasjoner fra lokale bedrifter tilbød grunnleggende forsyninger av mat, klær, drivstoff for vinteren. Han besøkte barna hver dag, om morgenen før han skulle på jobb eller om ettermiddagen, på vei hjem. Han snakket med dem og hørte på hvordan dagen deres hadde vært.

I årene som fulgte kom andre barn med hiv under Marinescus vinge: en ung kvinne som ble funnet på gaten, en annen med hjerneskade. Det var tider da han tok seg av så mange som 23 barn – de fleste lever fortsatt i dag, noen med sin egen familie. Tre av barna døde. To var i sluttfasen av sykdommen da de kom under hans omsorg, men han angrer fortsatt på den tredje, som fortsatt kunne vært i live hvis han ikke hadde nektet å ta medisinene sine. «Da han fylte 18, ønsket han å leve sitt eget liv og forlot stiftelsen. Han ble også blandet opp med noen tvilsomme mennesker, og på grunn av sykdommene forbundet med HIV, døde han seks måneder senere», beklager Marinescu.

Mens helsereformer gjorde at blodoverføringer ble håndtert mye sikrere, spredte HIV seg fortsatt. I dag er det rundt 500 nye HIV-tilfeller i Romania hvert år, hovedsakelig overført gjennom samleie eller forurensede nåler brukt med rusmidler. Det er fortsatt barn født HIV-positive, og det er fortsatt populære fordommer mot dem.

Singureni, et lite samfunn med bare 3000 innbyggere og lite kunnskap om hiv, motsatte seg i årevis barnas tilstedeværelse. Lokalbefolkningen protesterte på skolene – hvis et barn med hiv ble med, flyttet foreldre barna til en annen klasse eller ga uttrykk for frykten sin i lokale TV-programmer. Lærerne fikk barna til å ha det så dårlig med seg selv at de ble hjemme.

Et av de verste øyeblikkene kom i 2011, da ordføreren i Singureni anklaget barna for å gi hiv til andre i landsbyen. Legen sto opp for foreldreløse barn. 'Jeg vet hva ordføreren ville ha likt,' sa Marinescu i en TV-intervju på den tiden. «Han skulle gjerne sett dem i ghettoer. I mange år prøvde jeg å lære folket i landsbyen hvordan sykdommen ble overført. Jeg snakket, men jeg lyttet også.' Hendelsen ble diskutert på riksdekkende TV og aviser. Samfunnet ble splittet.

Marinescus historie var ikke uvanlig. I Constanta opprettet Rodica Mătușa sin egen non-profit NGO – den Håpet Association, som betyr 'håp', for å ta vare på de HIV-positive foreldreløse barna hun hadde møtt på sykehuset. I 1992 samlet de inn midler til å kjøpe et hus og land i landsbyen Mihail Kogălniceanu, 36 km nord for Constanţas hovedby. Speranta fikk etter hvert ytterligere midler fra det globale fondet for å bekjempe AIDS, tuberkulose og malaria (gjennom Romanian Angel Appeal Fund) og ble noe av en modell for lignende stiftelser over hele Romania. Gjennom 1990-tallet strømmet utenlandsk bistand inn i landet, fra regjeringer, fra frivillige organisasjoner, fra Italia, Japan, Storbritannia og USA. Utenlandsk bistand kan gi barnehjem bedre mat og bedre klær, men ikke sosial integrering.

I Singureni var Saint Mary en liten enmannsstiftelse. Dens foreldreløse hadde lite, men dens begrensning ble dens styrke. Den ene mannen hadde kunnskap om landet og systemet.

Marinescu bestemte seg for å melde barna sine inn på en skole i Giurgiu City, fylkeshovedstaden, hvor folk var mer tolerante. I løpet av uken bodde barna på sykehusinnkvartering i byen, som Marinescu hadde ordnet gjennom sine forbindelser. Når det kom til videregående, rådet og støttet han barna til å studere praktiske fag – sykepleie, databehandling – som han håpet ville gjøre det lettere for dem å finne jobb senere i livet.

Barnas liv gikk videre. I 2002 innførte Romanias regjering mer beskyttelse for barn med hiv. Ved lov hadde de rett til utdanning, konfidensialitet over sin hiv-status og uføretillegg. Forståelig nok flyttet de fleste av Marinescus foreldreløse barn bort fra Singureni så snart de var i stand til, for å starte på nytt i regionens andre omkringliggende landsbyer, hvor ingen kjente navnene deres eller fortiden deres.

På en vegg utenfor Dr Mariana Mărdărescus kontor er et panel som oppsummerer 25 år med kamp mot HIV. Bilder av Hillary Clinton, Madeleine Albright og andre som har hjulpet de unge rumenske pasientene med HIV henger fra veggene. «Ingen spurte hvordan vi følte oss når vi tok oss av disse barna,» sier hun. «Jeg hadde gått på medisinsk skole for å redde liv, men der behandlet jeg barn på samme alder som datteren min og visste ikke om de ville overleve. Når foreldre spurte hvor lenge barna deres ville leve, sa jeg bare: 'La oss se.''

'La oss se' ble til barn som var forventet å dø i løpet av noen få år som levde til 30 og oppover. Mărdărescu leder nå HIV-overvåking og kontroll ved Matei Balş, det største sykehuset for infeksjonssykdommer i landet, i Bucuresti. I følge hennes rapporter har 20 146 personer vært registrert som HIV-positive siden 1985, med 12 866 fortsatt i live, hvorav 65 prosent ble smittet som barn før 1990.

Mange er på spesielle behandlingsplaner, tar to til fem piller om dagen, med regelmessige kontroller hver tredje til sjette måned, avhengig av deres fysiske og mentale tilstand

'Det faktum at så mange av dem er i live i dag gjør at jeg tror de vil nå 60,' sier Mărdărescu, 'fordi HIV nå er en kronisk sykdom.'

De første behandlingene startet i 1995. I dag er 90 prosent av HIV-medisinene tilgjengelig i verden tilgjengelig i Romania. Marinescus foreldreløse barn husker hvor vanskelig det var å ta medisinen da de bare var åtte eller ni år gamle. Først fikk de pulveriserte stoffer, deretter sirup fordi de var for unge til pillene. Som voksne er mange på spesielle behandlingsplaner, og tar to til fem piller om dagen, med regelmessige kontroller hver tredje til sjette måned, avhengig av deres fysiske og mentale tilstand.

Utfordringen nå, sier Mărdărescu, er å lage en kombinert dosebehandling som kombinerer mange medikamenter i en enkelt pille, er lett å ta og ikke tar noen toll på pasientenes fysiske utseende. Dette er viktig fordi selv med tilgang til behandling, forlater mange pasienter behandlingen over tid. «Noen av dem ser det som en rutine; andre kommer til en tilstand hvor de føler seg fast og nekter behandlingen, enten for en stund eller for alltid, sier hun.

«Vi kaller dem terapeutisk eldre. Vi tilbyr muligheten for behandling, men noen faller fra til fordel for å [nyte] hverdagen, som de ønsker skal være den samme som andres liv.'

Ting kan bare endre seg hvis pasienten godtar å jobbe med en psykolog, sier Mărdărescu, og legger til at etter at behandlingen er stoppet, blir resultatene av blodprøvene deres verre og sykdommene forbundet med HIV kan til slutt drepe dem.

Dette er en arv fra årene da tilgangen til narkotika var vanskelig. Selv med de juridiske reformene i 2002 og senere 2004, som ga ytterligere rettigheter inkludert uførepensjon og matgodtgjørelser, var Romania fortsatt et land i ferd med å gjenoppbygge. Lokale helsemyndigheter var uforberedt på endringene som slo inn og omfanget av problemet. Regjeringen ville love tilgang til medisiner, men sykehus og apotek ville ikke være på lager, noen ganger i flere uker, og leke kaos med forsøk på å holde pasientene på deres regimer.

På den positive siden har rumenere med hiv rett til uføretrygd på rundt 250 euro i måneden fra myndighetene, muligens mer avhengig av helsestatus og om de trenger en heltids omsorgsperson. Men dette skaper noe av et dilemma om de vil jobbe. Begynn å jobbe og uføretrygden kuttes i henhold til arbeidstiden deres – og utenfor de store byene er lønningene i Romania lave. Giurgiu, for eksempel, er en av de fattigste byene i landet. Og for de typer jobber som er tilgjengelige for HIV-positive foreldreløse barn, er gjennomsnittlig månedslønn rundt €200. Mange som lever med hiv, sliter imidlertid med å jobbe hele åtte timers dag.

Da de fylte 18 år, slo de fleste av Marinescus foreldreløse seg sammen for å leie egne steder. Noen av dem har sin egen familie nå. Roxana* har en fire år gammel jente som nå går i barnehage. Ileana* har to barn. En tredje ung kvinne flyttet til Spania og har ett barn. «Hun ringer meg ofte for å fortelle meg hvordan hun har det,» sier Marinescu med glede.

Roxana er snakkesalig, med et stort smil og perfekte tenner. Hun er glad for å ha en egen familie. 'Jeg gjorde litt research og gjorde alt jeg trengte for å forhindre at den lille jenta mi får viruset,' forteller hun meg. «Fordi jeg gjorde alt på riktig måte, er ikke den lille jenta mi syk. Jeg var i stand til å føde i Giurgiu, min hjemby, ved keisersnitt. Legene vet hva de må gjøre når de har å gjøre med en hiv-positiv gravid kvinne, så jeg var ikke redd i det hele tatt. Dagen etter keisersnittet begynte jeg allerede å ta meg av babyen min. Jeg visste at jeg ikke kunne amme henne, men jeg ville ta vare på henne selv... Når du vokser opp uten foreldre, er ting annerledes. Jeg trengte ingen til å hjelpe meg.

Roxana er fast bestemt på å fortelle den lille jenta sin om sykdommen hennes. «Når hun blir 10 eller 11, skal jeg fortelle henne sannheten om meg selv. Jeg skal ikke skjule det for henne, det gir ingen mening. Hun finner det ut uansett. Jeg har lest mye om emnet, nok til å forstå det selv og kunne snakke med andre om det.'

Marinescu lærte barna sine å ikke skjule hvem de er. Likevel har åpenhet en pris, så mange er forståelig nok fortsatt motvillige. Cristina* sier at de unngår å få tatt bilder på grunn av årevis med traumatiske opplevelser som ble pekt på på gaten. 'Ting har ikke endret seg så mye i måten HIV oppfattes på,' sier hun. 'Vi unngår å ha for mye eksponering.'

I likhet med de andre foreldreløse barna er Cristinas største ønske å finne en jobb. Hun er en god syerske og vil gjerne jobbe på en beskyttet fabrikk – skjermede verksteder finansiert gjennom EU-midler eller utenlandsk bistand som er et springbrett for mennesker som trenger sosial støtte, som romfolk eller arbeidsledige. Andre HIV-foreldreløse barn har dratt nytte av lignende modeller. Foreningen Speranta har for eksempel etablert to gårder der barna, nå unge voksne, jobber eller trener. «De har prøvd å få jobb i byen, men du vet hvordan det er,» sier Rodica Mătușa. 'Enten fant folk ut at de var HIV-positive, eller så klarte de bare ikke å finne arbeid, så vi måtte gjøre noe for å hjelpe dem med å skape et liv for seg selv.' Gårdene og deres arbeidere forsørger seg selv med 60 prosent av det de produserer, og selger resten. Den ene gården, kalt Speranta etter foreningen, dyrker grønnsaker og husdyr, mens den andre, ARICO (Aripi pentru Copii, eller Wings for Children), produserer blomster.

Utfordringen for Marinescus foreldreløse barn er å finne en slik fremtid for seg selv. Men uansett hvilken vei de har, vet de at de alltid har et hjem. Mange kommer tilbake og jobber som frivillige i senteret der Marinescu en gang tok seg av dem. De kommer ofte sammen, feirer bursdager sammen, trøster og hjelper hverandre på alle måter de kan. Marinescu fortsetter å hjelpe sine adopterte barn med mat, råd, medisinsk behandling, til og med brudekjoler. Legen ga dem en familie som holdt dem i live som barn, og et bånd som bidrar til å holde dem i live som voksne.

* Noen navn er endret for å beskytte identiteter

Dette artikkel dukket først opp på Mosaikk og publiseres på nytt her under en Creative Commons-lisens.